Het is natuurlijk zo, je moet goed aan jezelf denken en je moet doen wat goed voor je is. Maar wat is goed? Als iets zowel mentaal als fysiek veel energie kost en weinig oplevert, is dat een stuk makkelijker. Maar wat als het in je hoofd energie oplevert, maar het lichamelijk te veel kost? Wat als je ergens positieve energie van krijgt, maar er wel overprikkeld en leeg van raakt? Wat als je lijf rust nodig heeft, maar de rust juist onrust geeft? Gelukkig konden we uiteindelijk toch doorgaan met de praktijk en kunnen we binnenkort weer meer patiënten zien! Toen ik moest stoppen met de praktijk werd het verschillende keren tegen me gezegd: je moet eerst aan jezelf denken, je moet doen wat voor jou goed voelt. Daar hebben ze gelijk in natuurlijk. Maar wat goed voelt is werk waar ik voldoening van krijg, de leuke contacten, de uitdaging, de tevreden patiënten. Mijn lijf wil het tegenovergestelde, als ik daarnaar luister wil ik vooral rust en platliggen. Daarom zoek ik maar naar een soort balans. Een balans tussen activiteit en rust, tussen inspanning en ontspanning, tussen wat mijn hoofd wil en wat mijn lijf nodig heeft. Gelukkig konden we uiteindelijk toch doorgaan met de praktijk en kunnen we binnenkort weer meer patiënten zien!

Chronisch zieke patiënten met onverklaarde klachten of postinfectieuze ziektebeelden zoals Long-Covid, ME/CVS, ziekte van Lyme en Q-koorts, kunnen nauwelijks passende zorg vinden in Nederland. Het betreft een half miljoen Nederlanders die tussen wal en schip vallen. Huisartsen hebben een algemene blik en de specialistische zorg is vaak toegespitst op één discipline. Dat maakt het moeilijk om patiënten met een veelvoud aan complexe klachten te kunnen helpen. Het zorggat dat ontstaat is schrijnend, en de noodzaak van een nieuw type zorg dat de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen op dit gebied volgt en in de praktijk toepast zéér urgent.

“Ik wil niet boos worden. Ik wil niet met een vinger wijzen. Ik wil gewoon heel graag dat het anders gaat en dat mensen eerder gezien, gehoord en geholpen worden. “

Misschien kennen jullie Annelies Gramsma wel van social media of haar leuke boek: ‘Ziek, zwak en prikkelig’. Ze is even gestopt met sociaal media, maar wij vinden het leuk dat we toch een mooi nieuw stukje van haar mogen delen. Heel herkenbaar ook weer!

Bij BK doen we zowel medische, psychosociale als praktische zorg en dat is niet voor niets. Bij Slachtofferhulp leerde ik hoe je mensen in hele heftige situaties bijstaat. Er zijn, met mensen praten over wat ze hebben meegemaakt, is vaak al heel helpend. Maar ik zag ook iedere keer hoe belangrijk praktische hulp is. Overzicht in de chaos, iemand die helpt bij de rottige klusjes, iemand die je ontlast door dingen van je over te nemen als je het zelf niet meer kunt. Toen dacht ik: dat zou er toch ook voor zieken moeten zijn. Je krijgt zo ontzettend veel op je bord als je ziek bent, en dat terwijl je al zo weinig energie en mogelijkheden hebt. En dan kun je therapiegesprekken gaan doen, om je coping te bekijken, je persoonlijkheid onder de loep te nemen, te leren hoe je nog beter met je ziekte kunt omgaan. Maar soms is de conclusie gewoon: je doet het hartstikke goed, maar het is gewoon te veel. Te ziek, te veel rouw, te veel regeldingen, te veel strijd.

Droom jij ook weleens van verre reizen of het inrichten van je droomhuis, of misschien wel van een relatie met een fictief karakter? Veel mensen die invaliderend ziek zijn, beginnen in meer of mindere mate te fantaseren. Het helpt om even te kunnen vluchten uit de pijnlijke realiteit, waar je op een andere manier nauwelijks meer aan kunt ontsnappen. Normaal zou je op moeilijke momenten misschien afleiding zoeken: sociale contacten, sporten, naar buiten gaan… een boek, tv of socials kunnen ook wat afleiding geven, maar ook dat is niet voor iedereen te doen. Wat overblijft is een vlucht in een fantasiewereld, als dat nog wél lukt.