Vanaf het begin was het duidelijk dat ik me daar bij Begrepen Klachten beslist geen zorgen over hoefde te maken. Marlies nam mij en mijn klachten heel serieus en ik heb van haar geleerd dat ik nooit aan mezelf moet twijfelen, wat zorgverleners ook te zeggen hebben over mijn klachten. Dat was heel fijn en ondersteunend. Deze erkenning en kunnen praten met een arts die er echt verstand van heeft, vond ik de twee fijnste dingen van het traject. Verder leerde ze me dat ik zorgverleners moet zoeken die willen aansluiten bij mijn vragen en wensen, en dat ik niet zoveel heb aan zorgverleners die perse hun eigen ding willen doen zonder goed te beoordelen of dat voor mij passend is. 

Begrepen Klachten heeft goed gekeken naar mijn medische klachten en ze hebben een heel aantal goede adviezen gegeven voor vervolgonderzoek. Zo bleek uit een test die ik gewoon zelf thuis kon doen, dat ik waarschijnlijk ook last heb van orthostatische intolerantie. Ik weet nu wat ik daar zelf aan kan doen in perioden dat ik daar veel last van heb. Toen ik na afloop van het traject nog een medisch inhoudelijke vraag had, kreeg ik daar heel snel een uitgebreid antwoord op waar ik goed mee verder kon. 

Marlies heeft het met mij ook gehad over het ‘schuurtje’: dat is het model dat zij als insteek gebruikt om te praten over rouwverwerking. Ik vind het erg waardevol dat hier aandacht aan wordt besteed want een chronische ziekte kan een enorme impact hebben op je leven en je zelfbeeld. Ik vond het heel fijn om te kunnen praten over alles wat je verliest als je lang ziek bent. Toen we dit onderwerp bespraken kon ik het concept nog niet heel goed toepassen omdat ik mezelf toen eigenlijk nog geen ruimte had gegeven om onder ogen te zien dat dit misschien wel eens lang zou kunnen gaan duren. Ik was op dat moment nog volop bezig met re-integreren en was nog aan het bekijken welke behandelingen ik nog kon proberen. Nu we een paar jaar verder zijn en ik merk dat mijn gezondheid nog steeds langzaam achteruitgaat, merk ik dat ik steeds vaker verdrietig ben over mijn situatie. Ik denk dat mijn rouwproces nu pas echt is begonnen. 

Ik heb veel respect voor de drive van Marlies om ondanks haar eigen beperkingen van betekenis te willen zijn voor een grote groep patiënten die het moeilijk heeft in de reguliere zorg. Eigenlijk is het natuurlijk heel verdrietig dat zulke zorg nog niet standaard geboden wordt. Daarom vind ik het fantastisch dat Marlies Begrepen Klachten is begonnen. Ik hoop dat de stichting ook betrokken zal worden bij het opzetten van de speciale Long Covid poliklinieken, want ik denk dat het team daar veel nuttige input kan leveren.