MIJN VERHAAL

Ik ben Marlies van Hemert en ik woon in Noord-Brabant. Rond mijn 15e jaar kreeg ik zonder duidelijke aanleiding last van hevige vermoeidheidsklachten. Ik had moeite met staan en met inspanning en voelde me altijd moe. Met een aangepaste regeling heb ik mijn droom om arts te worden gelukkig kunnen realiseren. Helaas heb ik maar kort kunnen werken, door toename van de klachten werd ik volledig arbeidsongeschikt. Mijn hoofd wilde heel graag, maar m'n lichaam kon daar niet in mee. In al die jaren bleef ik zoeken naar wat mij zo moe maakte.  Artsen, therapieën, gespecialiseerde trajecten; ik probeerde van alles om weer beter te worden, maar helaas gebeurde dat niet. Zorgverleners vonden het vaak erg lastig om goed om te gaan met mijn onverklaarde klachten en door onjuiste aannames en adviezen heb ik mijn klachten jarenlang genegeerd. Dat zorgde er uiteindelijk voor dat mijn lichaam helemaal uitgeput raakte.

Ik heb de afgelopen jaren veel moeten rusten en mijn leven aan moeten passen en daarnaast heb ik opnieuw van alles geprobeerd om aan mijn herstel te werken. Na eerdere diagnoses (o.a. ziekte van Lyme) en behandelingen is in 2020 de diagnose POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) 
gesteld en dat heeft voor mij heel veel verklaard. Nu pas bleek dat de diagnose in 2013 is gemist, inmiddels proberen we de klachten met medicatie te verminderen.


MIJN PLANNEN

Fysiek heb ik nog altijd veel beperkingen, maar tegelijk zit ik vol ideeën en dat blijft een lastige strijd. Mijn doorzettingsvermogen en creativiteit zijn me goed van pas gekomen, maar veel willen en weinig kunnen is geen ideale combinatie gebleken.

De afgelopen jaren heb ik als vrijwilliger bij Slachtofferhulp gewerkt, dat was erg mooi om te doen. Maar al langere tijd droom ik van het starten van mijn eigen initiatief.
‚ÄčIk heb gemerkt dat de reguliere zorg bij vermoeidheid en pijn ernstig tekortschiet. Niet alleen bij mezelf, maar ook bij anderen. Wat ik heb gemist is iemand die oprecht naar je luistert en serieus met je meedenkt. Ik had graag iemand gehad die een stuk regie had genomen en me had begeleid in de ellende van het ziek-zijn. De strijd tegen het zorgsysteem en het niet serieus genomen worden zijn alleen al vreselijk vermoeiend. 


Toen ik eenmaal arts was en mijn klachten verergerd waren, werden mijn klachten wel serieuzer genomen, maar dan nog kreeg ik vaak het idee dat ik er alleen voor stond. 
Men ging er altijd maar vanuit dat alles al onderzocht was en dat er geen mogelijkheden meer waren. Je moet alles zelf uitzoeken en er is nauwelijks zorg en kennis, dat maakt het een heel eenzaam en moeizaam proces. Ik kan me voorstellen dat dit nog lastiger is als je geen medische achtergrond hebt, daarom wil ik patiënten daarbij gaan helpen. Een soort van medische slachtofferhulp zou je het kunnen noemen, betrokken ondersteuning in een tijd dat je wel wat hulp kunt gebruiken. 

MIJN ROL ALS ZORGVERLENER 
In mijn plannen met 'Begrepen klachten' komen mijn kwaliteiten mooi samen;  patiënten noemen vaak mijn scherpe analyses, oplossingsgerichtheid, humor, empathie en betrokkenheid.

Omdat ik de laatste jaren niet meer als arts heb kunnen werken, is mijn BIG-registratie helaas komen te vervallen en nu ben ik dus 'arts, niet praktiserend'.  
Ik combineer nu mijn medische kennis en mijn ervaringen als patient en professional om patiënten zo goed mogelijk bij te staan. 

Portretfoto Marlies