Blog 4: Onverklaarde klachten, een oneerlijke strijd

Gepubliceerd op 29 oktober 2022 om 18:10

“Marlies, wat ben je aan het doen?” M’n huisgenoten stonden bovenaan de trap en keken naar me. Ik hing halverwege en kroop langzaam naar boven. Ik had het zelf niet in de gaten, maar ik kwam nauwelijks nog boven. Het ging niet meer.
29 oktober 2012 werd mijn officiële eerste ziektedag. De 10 jaar daarvoor had ik mezelf iedere dag vooruit gesleept, altijd beroerd, met een hoge hartslag, trillend, misselijk, uitgeput. Maar ik wilde zó graag, ik wilde zo graag arts zijn, iets van het leven maken. Maar mijn lichaam was op en ik had anderen nodig om dat te beseffen, want zelf voelde ik dat niet meer. Ik ging maar door, aangemoedigd door therapeuten en het bizarre idee dat er misschien toch niets aan de hand zou zijn. En ik wilde niet toegeven aan de vermoeidheid, want ik voelde dat het weleens lang zou kunnen gaan duren voor ik zou herstellen. Maar ik had geen keuze en belandde in bed.


Ik volgde behandeltrajecten, kreeg medicijnen, zocht opties om beter te worden. Ik bedacht hobby’s die ik vanuit bed kon doen en streamingsdiensten waren in opkomst, dat bracht hoognodige afleiding. Als ik geen energie had om tv te kijken, verzon ik films of dansjes in mijn hoofd. Na 5 jaar van veel rusten en mijn leven aanpassen, kon ik voorzichtig wat vrijwilligerswerk doen bij Slachtofferhulp. Prachtig werk, maar toch kreeg ik steeds meer het verlangen om lotgenoten te helpen. Mensen die net als ik kampen met onverklaarde klachten en moeten strijden om serieus genomen te worden en passende zorg te krijgen. Ik dacht, als het voor mij al zo ingewikkeld is als arts, hoe moet het dan zijn voor mensen zonder medische achtergrond?


"Ik dacht, als het voor mij al zo ingewikkeld is als arts, hoe moet het dan zijn voor mensen zonder medische achtergrond?"

10 JAAR LATER - 20 JAAR ZIEK
Inmiddels zijn we precies 10 jaar verder en er is veel gebeurd. Nou, eigenlijk is er vooral ook veel niet gebeurd. Ik doe nog steeds m’n best er iets van te maken, en dat lukt me vaak nog ook. Maar dit is *let op, hier volgt een understatement*: echt niet altijd makkelijk. Een hoofd vol ideeën en ambities en een lichaam dat daar simpelweg niet in mee kan. Voor veel mensen een pijnlijk herkenbaar verhaal. Na 17 jaar klachten werd POTS vastgesteld en door medicatie en nog meer aanpassingen ben ik weer wat verbeterd. Verbeterd op de schaal van Marlies in ieder geval, want vergeleken met leeftijdsgenoten is het nog steeds om te janken.

Bron: Vriendin, zie online artikel

BEGREPEN KLACHTEN
In 2021 besloot ik toch te starten met Begrepen Klachten. Een soort slachtofferhulp voor mensen met onverklaarde klachten, legde ik aan mensen uit. Misschien een niet zo voor de hand liggend idee, een eigen praktijk als je de dagen grotendeels in bed slijt en je je altijd brak voelt. Maar ik voelde de nood bij mijn lotgenoten, en de drang bij mezelf om van betekenis te zijn. Ik heb nu iets opgezet waarbij ik mijn ervaring als arts, patiënt en hulpverlener bij elkaar breng, om de zorgverlener te zijn die ik zelf altijd zo heb gemist. Het animo bleek groot, zowel van mensen die zorg nodig hebben als mensen die willen helpen. Inmiddels werken we met een klein team (erg leuk!) en gaan we voor onze nieuwe stichting op zoek naar betaalde en vrijwillige versterking. Met elkaar willen we deze vaak vergeten patiëntengroep verder helpen en ons inzetten om de zorg te verbeteren.

 

We bieden patiënten een stuk perspectief in hun uitzichtloosheid, een stuk houvast in hun machteloosheid en steun in hun eenzaamheid. We kijken naar wat nog wél mogelijk is, en we laten ze merken dat ze er niet alleen voor staan.”

ONGEHOORD
Door Long Covid wordt extra en pijnlijk duidelijk hoe slecht er de afgelopen jaren is omgegaan met een grote groep chronisch zieke patiënten. ME/CVS, Q-koorts, Lyme, fibromyalgie, vitamine B12 deficiëntie, endometriose, migraine, en nog veel meer ziektes waar mensen soms niet eens van hebben gehoord. Ik zie mensen met Long Covid terecht protesteren: waarom worden wij niet gehoord, waarom worden we niet geholpen? Waarom wordt er niets gedaan met onderzoek uit het buitenland? Deze patiënten ondervinden nu wat andere patiënten met (onverklaarde) chronische aandoeningen al jaren ondervinden. Ik vind het erg om te merken dat wij als ervaren patiënten bijna gewend zijn geraakt aan dit onrecht. "Zo gaat dat al jaren" leggen we onze nieuwe lotgenoten uit. Natuurlijk weten we heel goed dat het niet normaal is, maar het is lastig om steeds de energie te vinden om het probleem nóg een keer aan te kaarten. Na zoveel botte artsen, onwetende therapeuten, kansloze dooddoeners, onjuiste zorg en grote teleurstellingen zijn we soms gewoon murw geslagen.

Hoe we het al die tijd hebben volgehouden? Ik heb geen idee. Nou ja, eigenlijk wel, want je blijft gewoon ademen. We proberen het maar per dag of zelfs per moment te bekijken, soms jaar na jaar na jaar. Soms zakt de moed in onze schoenen, tot we ergens toch weer de kracht vinden om alle moed opnieuw bij elkaar te rapen. We blijven zoeken naar de balans. Een balans waarin we rekening proberen te houden met onze grenzen, maar waarin we ook proberen ons leven niet helemaal te laten bepalen door onze ziekte.

Wat zouden we graag ons bed uit gaan om te gaan werken. Wat zouden we graag een drankje doen met vrienden, tot in de late uurtjes. Wat zouden we graag gaan sporten of onbezorgd een wandeling maken. Wat zouden we graag zelf ons geld verdienen en niet afhankelijk zijn van anderen. Wat zouden we graag de spontaniteit terugkrijgen, en een stukje vanzelfsprekendheid. Wat zouden we graag weer leven in plaats van overleven.

EENZAAMHEID
Chronisch ziek zijn is vaak eenzaam. Het is steeds opnieuw constateren dat het niet uit te leggen valt. Als mensen een week griep pittig vinden, hoe leg je dan uit dat het zoveel heftiger is als je je iedere dag zo voelt, zonder uitzicht op verbetering? Hoe leg je uit dat je moet kiezen tussen douchen en bezoek, of dat je iets simpels als eten of muziek luisteren niet verdraagt? Hoe maak je duidelijk dat je altijd vreselijke pijn hebt, terwijl er zo weinig aan je te zien is? Hoe vertel je over de intense rouw die je voelt, doordat je zoveel, en zelfs een deel van jezelf bent kwijtgeraakt?

"In de loop van de tijd kwam ik erachter dat ik niet de enige was. Helemaal niet zelfs. We zijn met veel."

Ik heb me lang de enige gevoeld. Toen ik ziek werd, was er veel minder informatie en lotgenotencontact. Artsen toonden geen interesse, ik moest het maar eens accepteren. Ik werd aangespoord door te gaan, positief te blijven, niet te reageren op signalen van mijn lichaam. Ik moest er maar niet meer over praten. Het ergste was niet eens dat mensen mij niet serieus namen, het ergste was dat ik daardoor leerde mezelf niet meer serieus te nemen. En als ik weer eens voortijdig stopte met therapie, was ik altijd de enige bij wie het niet werkte, zeiden ze. In de loop van de tijd kwam ik erachter dat ik niet de enige was. Helemaal niet zelfs. We zijn met veel.

Er zijn velen van ons die niet gehoord werden, die vernederd zijn, versleten voor lastig en eigenwijs. Mensen die over hun grenzen gepusht werden, terwijl hun lichaam haperde. Er zijn tal van mensen van wie de uitkering is stopgezet, omdat niet geloofd werd dat ze echt ziek waren. Ernstig zieke mensen bij wie hulp werd geweigerd, omdat dat de klachten in stand zou houden. Zoveel mensen die in de steek zijn gelaten door vrienden en familie. Zoveel mensen die na jaren strijden niet meer verder konden leven. Ouders die zijn aangemeld zijn bij Veilig Thuis, omdat ze opkwamen voor hun kind en niet meegingen in het gekozen beleid. Ik zie veel mensen met een zorgtrauma, waardoor ze nauwelijks nog om hulp durven vragen. Mensen die nauwelijks nog hoop durven hebben, omdat ze zo gewend zijn geraakt aan teleurstelling. 

KRACHT
Maar ik zie ook de andere kant. Ik zie mensen die alles, maar dan ook alles proberen om beter te worden. Mensen die er- ondanks alles en soms tegen beter weten in- toch weer wat van weten te maken. Ik zie patiënten met veel kennis en scherpe inzichten, die onderzoeken lezen en delen. Ik zie mensen met humor (waar waren we zonder humor ?) en mensen die hun lotgenoten proberen te helpen.
Echt, er zijn weinig dingen zo krachtig als de veerkracht van chronisch zieken.
Er zijn mensen die zich inzetten voor verandering. Op social media, bij patiëntenverenigingen, in de zorg, in de wetenschap, of met andere initiatieven. Langzaam komt die verandering er. Het gaat veel te langzaam en niet ver genoeg, maar er is meer beweging dan ooit.

Gelukkig zijn er patienten die hun weg hebben gevonden in het ziek zijn, die (deels) herstellen of die het aardig kunnen accepteren. Maar voor de meeste mensen is het een strijd. Niet alleen de strijd met zichzelf, met wel willen maar niet kunnen, met een nieuw leven dat soms geen leven meer is. Er is ook nog de strijd met zorgverleners, met instanties, met de omgeving.  Het lijden door een ziekte kan zwaar zijn, maar het lijden wordt nog zoveel groter door het strijden.

EEN WOORD AAN JULLIE
Zorgverleners, luister naar je patiënten en neem ze serieus. Zij leven dag in, dag uit met een ziekte, zij zijn de echte kenners. Toon interesse, stel vragen, geef toe dat je niet alles weet. We kunnen nog niet alle ziektes ontdekken en oplossen, maar laten we het in ieder geval proberen. En laten we er met elkaar voor zorgen dat de strijd minder wordt. Help patiënten in hun zoektocht naar duidelijkheid en naar een beter leven, laat mensen zien dat ze er niet alleen voor staan.
 
Patiënten en naasten, er is zoveel te zeggen, maar het is soms ook moeilijk om de juiste woorden te vinden. Ik hoop dat je een beetje (h)erkenning zult vinden in deze blog. Jullie persoonlijke strijd wordt gezien en geloofd, jullie strijd voor verandering wordt gewaardeerd. We laten van ons horen. En ik weet, er zijn ook mensen die niet (meer) kunnen of durven roepen, die moegestreden zijn. Maar vanuit de stilte wordt ook jullie stem gehoord. Weet dat we ook voor jullie strijden. Je bent niet alleen.
 

"Vanuit de stilte wordt ook jullie stem gehoord. Weet dat we ook voor jullie strijden. Je bent niet alleen."

Liefs, Marlies


« 

Reactie plaatsen

Reacties

Kees Oskamp
een maand geleden

Als vader van een dochter met ME/CVS, inmiddels 36 en ook al jaren niet gehoord door o a. het UWV, herken ik de pijn in uw verhaal. Het UWV dreigt met inhouding van haar uitkering als ze niet verschijnt op een medische keuring van een uur, 50 km heen en 50 km terug met de auto.. Kennelijk nog steeds niet bekend met haar klachten. Onze dochter had één passie, voor de klas om kinderen te onderwijzen, zelf kinderen te krijgen en op te voeden. Dat is haar door ME/CVS afgenomen maar dan verdien je het toch niet om zo behandeld te worden...
Na een operatie aan de nekwervels in Barcelona en intensieve begeleiding is ze nu wel vaker beneden ipv op haar donkere (en geluidsarme) slaapkamer.. Ook gebruikt ze sinds enkele maanden een nieuw medicijn wat verbetering lijkt te geven. Het geeft haar nu vooral voldoening om haar man bij te kunnen staan met kleine huishoudelijke werkjes en heeft ze weer wat plezier terug gevonden in o.a. schilderen en handwerken.
We hopen dan ook dat er eindelijk wat meer geld voor onderzoek beschikbaar komt voor de grote groep patiënten waar jullie toe behoren!
Veel sterkte allemaal en ga door met jullie goede werk!

Anja Koning
een maand geleden

Marlies,
Bedankt dat je invulling en woorden geeft aan wat zoveel mensen meemaken, voelen, doormaken.

Linda Dubois
een maand geleden

Lieve Marlies, ik ben hier stil van. Wat een prachtig artikel. En wat is het tijd dat dit gehoord en gelezen wordt. Ik herstel sinds kort van 2,5 jaar Long Covid / post covid syndroom. Mijn zorg was steeds ME, vanwege de aanhoudende en heftige Post Exertionele Malaise. We zullen zien de komende tijd of ik definitief herstel en deze ‘dans’ ontspring. Net als jij help ik graag. Ik neem contact met je op om te kijken hoe we onze krachten (gedoseerd, maar vooral effectief) kunnen bundelen. Alle liefs… 🌹

Bianca
een maand geleden

Heel herkenbaar. Dank je wel voor deze blog. Zal de HA morgen vragen of ik 'm naar hem door mag sturen. Ben wel heel blij met lotgenoten, zij herkennen de strijd en dat maakt wat minder eenzaam.

Iris
een maand geleden

Hi Marlies,

Bedankt voor het delen van je openhartige verhaal.
Strijden of de strijd opgeven, die twijfel komt bij mij en mijn man regelmatig boven drijven bij alles waar we mee dealen sinds Covid in december 2021 andere plannen met ons had dan wij zelf.

Mijn uitlaatklep is Instagram om mijn creativiteit nog enigszins in te zetten met verhalen en foto’s om lotgenoten ook te laten zien dat er altijd hoop blijft dat het goed komt met werk en de toekomst plannen die we beiden nog steeds hebben. Helaas zakt de moet ons ook af en toe in de schoenen en toch gaan we door omdat we beiden geloven dat we nog steeds iets kunnen bijdrage aan de maatschappij hoe klein soms ook.
Heel veel succes met je ideeën. De aanhouder wint en dat we soms ‘schreeuwen’ moet ons niet de mond doen snoeren.

Liefs Iris & ook mijn man Tony

Erik
een maand geleden

Ik nu +40 jaar, kan niet meer werken sinds Eind vorig jaar, daarvoor 50% met mazzel.

Judith
een maand geleden

Hoi Marlies,
Mooi stuk. Een hele tijd geleden heb ik je al eens gemaild. Dat wasin de tijd dat ik zelf iets dergelijks wilde doen als wat jij doet.
Inmiddels weerverder en 'geaccepteerd'(aanvaard) dat ik het hiermee moet doen. Nu vrijwilliger bij Schildklier Organisatie Nederland en ambassadeur bij Zorgeloos naar School. Dat laatste is niet echt veel 'werk' nog, dus ik vraag me af wat voor vrijwilligers jij nog zoekt!
Ik zou graag nog wat betekenen voor mensen zoals jij en ik!

Groet Judith
Tel: 06 15452555