Op de socials van Begrepen KLachten schrijft Marlies stukjes vanuit haar ervaring als arts, patient en hulpverlener. Ook posten we berichten namens het team. Daarnaast hebben we tegenwoordig ook 2 gastblogschrijfers, Annelies en Tanya!
Je kunt onze posts hieronder lezen en je kunt ons volgen op onze kanalen:
Onlangs ging ik even kijken bij een verhuizing. Ik keek naar hoe iedereen in de weer was en realiseerde ik me weer even hoe ik dat mis. Meedoen met de rest, met een doekje en een stofzuiger, met klusmaterialen en verhuisdozen, en dan aan het einde van de dag met een voldaan gevoel afsluiten. Ik mis niet alleen het gevoel van lekker doorbikkelen met het zweet op je voorhoofd, maar ook de mogelijkheid om anderen uit de brand te kunnen helpen.
Goed bedoeld deze adviezen natuurlijk, maar het zijn vaak wel adviezen voor relatief gezonde mensen. Wij zien veel PAIS patiënten en andere mensen met invaliderende klachten zoals pijn en vermoeidheid en bij veel van deze patiënten werkt dit helaas niet zo. 4 adviezen over adviezen:
Gedisciplineerd als altijd volg je je dagschema. Volgende week staat het eerste grote doel omlijnd in je agenda, alles is weer tot in de puntjes voorbereid. Een doktersbezoek kost je nu eenmaal veel en je wilt de gevolgen zo veel mogelijk beperken...
Chronisch zieken en andere mensen die veel ellende doormaken, komen vaak in een overlevingsstand: het gevoel wordt deels uitgeschakeld om te blijven functioneren/de dagen door te komen. Continu stilstaan bij je pijn en moeite, dat houd je gewoon niet vol.
Voor wie het horen wil vandaag, of voor wie het moet horen misschien.
#severeMEdayTijdens je geneeskundestudie komen er verschillende ziektes langs waarvan je vooral vurig hoopt dat je er nooit mee te maken krijgt. Locked-in-syndroom, ziekte van Huntington, schizofrenie, om maar wat te noemen. Maar tijdens mijn studie had ik niet in de gaten dat mijn eigen ziekte – ME/CVS met POTS- ook goed op zo'n lijstje past. Zelf heb ik een matig ernstige vorm, maar veel van mijn lotgenoten zijn echt vreselijk ziek. Vanuit mijn praktijk Stichting Begrepen Klachten spreek ik patiënten die hele dagen liggen te staren in het donker. Sommige mensen kunnen niet eens appen, geen muziek luisteren, nauwelijks eten. Soms zijn ze net zo ziek als terminaal zieken, alleen dan jarenlang, zonder uitzicht op verbetering. En of dat niet erg genoeg is, krijgen deze mensen vaak geen zorg. Mensen worden niet gehoord, niet geloofd, artsen haken af. Ik spreek zoveel mensen die vernederd zijn, versleten voor lastig en eigenwijs. Mensen die over hun grenzen gepusht werden, terwijl hun lichaam haperde. Mensen van wie de uitkering is stopgezet, omdat niet geloofd werd dat ze echt ziek waren. Ernstig zieke mensen bij wie hulp werd geweigerd, omdat dat de klachten in stand zou houden. Zoveel mensen die in de steek zijn gelaten door vrienden en familie. Mensen die geen hulp meer durven zoeken, doordat ze een zorgtrauma hebben opgelopen. Mensen die zo ontzettend hard hun best doen om te blijven hopen, maar niet meer weten waar ze hoop vandaan moeten halen. Het is niet te doen. Vaak heb je echt geen idee van deze wereld, tot je er persoonlijk mee te maken krijgen. Artsen leren er niets over in hun studie (je gelooft het bijna niet, maar het is echt zo) en de horrorverhalen van patiënten spelen zich af buiten het zicht van onze maatschappij. Door Long Covid (een groot deel van deze patiënten heeft ook ME) wordt de ziekte iets bekender, maar we hebben nog een lange weg te gaan. Aan mijn (gezonde) connecties zou ik willen vragen: wil je eens iets opzoeken over ME/CVS en soortgelijke ziektes? Wil je luisteren naar de verhalen van mensen die iedere dag zo eenzaam lijden en strijden? En wil je dan tenminste 1 iemand in je omgeving vertellen over wat je hebt gezien? Het wordt hoog tijd dat ME beter wordt (h)erkend. Laten we met elkaar dit grote onzichtbare leed een beetje zichtbaarder maken. * Korte video met patiënten: https://www.youtube.com/watch?v=f_5usQXYHTA
In haar blog deelt Marlies haar ervaringen en lessen die ze leerde als arts, als patiënt en als hulpverlener.
"Ik hoop met mijn blog (h)erkenning te geven aan andere patiënten en ik hoop zorgverleners te inspireren om met elkaar de zorg te verbeteren."
Voor ik met Begrepen Klachten startte, werkte ik als vrijwilliger bij Slachtofferhulp. Sommige van de meest intrigerende zaken waar ik mee te maken kreeg, waren vermissingszaken. De tergende onzekerheid, de emotionele lading; het is heftig, maar ook mooi werk om mensen te ondersteunen in zo’n zwarte periode.
Toen ik begon met Begrepen Klachten noemde ik het ook wel 'medische slachtofferhulp'. Het ondersteunen van mensen met ernstige, onvoldoende verklaarde klachten vergelijk ik ook weleens met de hulp tijdens een vermissingszaak. Er is niet de vermissing van een persoon, maar we missen wel een diagnose, een leven zoals we gehoopt hadden, de persoon die we ooit waren. In de zorg voor onze patiënten kunnen we dan ook best wat leren van de hulpverlening bij vermissingszaken:
“Marlies, wat ben je aan het doen?” M’n huisgenoten stonden bovenaan de trap en keken naar me. Ik hing halverwege en kroop langzaam naar boven. Ik had het zelf niet in de gaten, maar ik kwam nauwelijks nog boven. Het ging niet meer.
29 oktober 2012 werd mijn officiële eerste ziektedag. De 10 jaar daarvoor had ik mezelf iedere dag vooruit gesleept, altijd beroerd, met een hoge hartslag, trillend, misselijk, uitgeput. Maar ik wilde zó graag, ik wilde zo graag arts zijn, iets van het leven maken. Maar mijn lichaam was op en ik had anderen nodig om dat te beseffen, want zelf voelde ik dat niet meer. Ik ging maar door, aangemoedigd door therapeuten en het bizarre idee dat er misschien toch niets aan de hand zou zijn. En ik wilde niet toegeven aan de vermoeidheid, want ik voelde dat het weleens lang zou kunnen gaan duren voor ik zou herstellen. Maar ik had geen keuze en belandde in bed.
