SOCIAL MEDIA POSTS

Wij plaatsen regelmatig inzichten van Marlies en de rest van het team op social media. Je kunt ze hieronder lezen, en je kunt ons ook volgen op onze kanalen:

In de put

'Zalig zijn zij die blijven', zeg ik weleens gekscherend. Maar het is wel zo. Vrienden die blijven als het slecht gaat, ze zijn schaars, maar zó waardevol. Veel zieken herkennen wel dat mensen zijn afgehaakt. Mensen snappen je ziekte niet, ze kunnen zich geen voorstelling maken van hoe het is. Ze weten niet wat ze moeten zeggen, zijn te druk, voelen zich machteloos of ongemakkelijk. Op den duur blijven ze maar helemaal weg.Het is ook lastig. Wat moet je zeggen? Misschien mis je ook gewoon jullie oude leventje, misschien is het te confronterend. Misschien laat je je eigen emoties ook niet toe, wat moet je dan in vredesnaam met die van een ander?Veel mensen (ook zorgverleners) zeggen graag iets opbeurends als je het moeilijk hebt. “Kijk naar wat je wel hebt, er zijn ergere dingen, het komt goed.” Maar, het komt niet altijd (zomaar) goed. Mensen zijn dan bang je de put in te praten, maar wat ze niet zien: je zit al in de put. Misschien niet altijd, soms klim je er met je laatste krachten weer uit. Maar soms lukt dat niet, dat is een heel logisch gevolg van invaliderend ziekzijn. Dan is het zo fijn als iemand kan zeggen: "ik zie je. Ik kom even bij je in die put zitten. Laat me een beetje van je ellende dragen, zodat het voor jou iets dragelijker wordt."

Lees meer »

Onze teamleden: Kirstie

De komende weken zullen wij regelmatig één van onze vrijwilligers uitlichten. Deze week legt Kirstie uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:Kirstie: “Ik ben nu ongeveer een jaar betrokken bij Begrepen Klachten. In eerste instantie dacht ik mee over medische kwesties, ik ben namelijk opgeleid als arts. De afgelopen periode zijn mijn taken steeds verder uitgebreid. Mijn verantwoordelijkheid is nu om overzicht te houden over alles wat er bij BK gebeurt. Ik denk mee over de toekomst, let op hoe het met iedereen gaat en stuur ook een aantal vrijwilligers aan. Een belangrijk onderwerp dat nu speelt is fondsenwerving, daar heb ik samen met een aantal vrijwilligers mijn tanden in gezet.Door mijn chronische ziekte ben ik erachter gekomen dat het hard werken is om patiënt te zijn. Ik heb in mijn proces heel vaak gedacht ‘het is dat ik de weg weet, doordat ik ook arts ben, maar anders zou ik helemaal kopje onder zijn gegaan’. En dan nog heb ik regelmatig huilend buiten bij de huisarts of het ziekenhuis gestaan, omdat ik me zo machteloos en niet gezien voelde. Dit soort ervaringen hebben ervoor gezorgd dat ik andere patiënten wil helpen hun weg te vinden.

Lees meer »

Voor wie is begrepen klachten?

Patiënten melden zich bij ons met langdurige lichamelijke klachten waarmee ze in de reguliere zorg vastlopen. Vaak hebben patiënten meerdere klachten zoals uitputting, inspanningsintolerantie en hoofdpijn. Soms hebben patienten al een diagnose zoals ME/CVS, vitamine B12 tekort of ziekte van Lyme, soms nog niet. Van het grootste deel van de ziektes die wij zien, zijn de ziekteprocessen nog onvoldoende verklaard, of het duurt lang voordat de diagnose gesteld wordt. Voor verschillende ziektes zijn geen specialisten beschikbaar en artsen zijn helaas niet altijd goed op de hoogte van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen, om goed te kunnen onderzoeken en te behandelen. Doordat ziektes onbekend zijn en de klachten ook nog onzichtbaar, worden ze vaak onderschat of niet serieus genomen.

Lees meer »

Sneeuwbaleffect

Chronisch ziek zijn is vaak kwetsbaar. Het is jezelf moeten verdedigen, afhankelijk zijn van anderen, je ziekte steeds zichtbaar moeten maken. Het is de eeuwige twijfel dat je misschien toch iets fout doet en leven met het idee dat je ziekte zomaar nog erger kan worden.Chronisch ziek zijn is vaak eenzaam. Je sociale leven verliezen, zelf alles uit moeten zoeken, constateren dat het niet goed uit te leggen valt. Het is vaak niet gezien worden, of de ervaring dat het ondanks bepaalde hulp toch een eenzame strijd blijft.Ik heb me lang de enige gevoeld. Toen ik ziek werd was er veel minder informatie en lotgenotencontact en qua zorg was er nog veel minder dan nu. Toen ik voortijdig stopte met therapie was ik de enige bij wie het niet werkte, zeiden ze. In de loop van de tijd kwam ik erachter dat ik niet de enige was. Helemaal niet zelfs. We zijn met veel.

Lees meer »

Onze teamleden: Claire

De komende weken zullen wij regelmatig één van onze vrijwilligers uitlichten. Deze week legt Claire uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:“Hoi, ik ben Claire. Ik zorg samen met een collega voor de zakelijke aspecten binnen Begrepen Klachten. Dat is vrij breed en afhankelijk van wat er nodig is. Op dit moment ben ik bezig met het vergroten van ons netwerk, subsidies en kwaliteitsprocedures.Na jaren als manager bij een huisartsen zorggroep te hebben gewerkt, waar ik de multidisciplinaire zorg coördineerde voor chronisch zieken zoals diabeteszorg, CVRM en COPD, werd ik zelf geconfronteerd met ziekte. Ik werd “volgens protocol” naar de psycholoog gestuurd en dat was het dan. Het is mijns inziens een tekortkoming in de Nederlandse zorg dat er snel gepsychologiseerd wordt.

Lees meer »

BLOG

In haar blog deelt Marlies haar ervaringen en lessen die ze leerde als arts, als patiënt en als hulpverlener.
"Ik hoop met mijn blog (h)erkenning te geven aan andere patiënten en ik hoop zorgverleners te inspireren om met elkaar de zorg te verbeteren."

 

Blog 5: Vermissingszaak

Voor ik met Begrepen Klachten startte, werkte ik als vrijwilliger bij Slachtofferhulp.
Hier stond ik slachtoffers bij na misdrijven, rampen en ongevallen. Sommige van de meest intrigerende zaken waar ik mee te maken kreeg, waren vermissingszaken. De tergende onzekerheid, de emotionele lading; het is heftig, maar ook mooi werk om mensen te ondersteunen in zo’n zwarte periode.

Toen ik begon met mijn praktijk noemde ik het werk ook weleens 'slachtofferhulp voor chronisch zieken'. Het ondersteunen van mensen met ernstige, onvoldoende verklaarde klachten vergelijk ik ook weleens met de hulp tijdens een vermissingszaak. Er is niet de vermissing van een persoon, maar wel van andere zaken. We missen een diagnose, een leven zoals we gehoopt hadden, de persoon die we ooit waren. In de zorg bij onvoldoende verklaarde klachten kunnen we dan ook best wat leren van de hulpverlening bij vermissingszaken:

Lees meer »

Blog 4: Onverklaarde klachten, een oneerlijke strijd

“Marlies, wat ben je aan het doen?” M’n huisgenoten stonden bovenaan de trap en keken naar me. Ik hing halverwege en kroop langzaam naar boven. Ik had het zelf niet in de gaten, maar ik kwam nauwelijks nog boven. Het ging niet meer.
29 oktober 2012 werd mijn officiële eerste ziektedag. De 10 jaar daarvoor had ik mezelf iedere dag vooruit gesleept, altijd beroerd, met een hoge hartslag, trillend, misselijk, uitgeput. Maar ik wilde zó graag, ik wilde zo graag arts zijn, iets van het leven maken. Maar mijn lichaam was op en ik had anderen nodig om dat te beseffen, want zelf voelde ik dat niet meer. Ik ging maar door, aangemoedigd door therapeuten en het bizarre idee dat er misschien toch niets aan de hand zou zijn. En ik wilde niet toegeven aan de vermoeidheid, want ik voelde dat het weleens lang zou kunnen gaan duren voor ik zou herstellen. Maar ik had geen keuze en belandde in bed.

Lees meer »

Blog 3 Chronische rouw

“Ik ben al zo lang ziek, daardoor denken mensen soms dat ik er wel aan gewend ben.
Wat ze niet begrijpen is dat het niet makkelijker wordt, maar juist moeilijker”

Lees meer »