Wij plaatsen regelmatig inzichten van Marlies en de rest van het team op social media. Je kunt ze hieronder lezen, en je kunt ons ook volgen op onze kanalen:
Afgelopen week verscheen aflevering 5 van Niet Hersteld – de Podcast. In deze aflevering was ik te gast om met Guus & Hermien te praten over de zorg voor PAIS patiënten, het BPS model en over de andere aanpak van Begrepen Klachten.
We hebben een nieuwe gastblogschrijver, namelijk Tanya Hautermans. Heel leuk en waardevol! Tanya schreef dit mooie beeldende stuk ooit tijdens de week tegen eenzaamheid. Ze was toen al 4 jaar ziek, maar wist nog niet dat ze ME/CVS had (zie foto's hieronder voor tekst). Wat kan het leven hard zijn met ziekte. Het is soms nog enkel de dagen doorkomen, eenzaam strijdend, proberen te overleven. Wat is het dan fijn dat we tegenwoordig nog wat online hengeltjes uit kunnen gooien, dat maakt het toch iets minder alleen.
Stiekem (helemaal niet stiekem) genieten we erg van de mooie schrijfels van Annelies Gramsma. Vandaag mogen we weer een stukje van haar delen. Zo herkenbaar weer!VERBODEN TE GENIETEN!Stel je eens voor dat je van je leven geniet. Dat je op maandagochtend in de natuur gaat zitten op een bankje dat een dag ervoor nog drukbezet was maar nu in zalige stilte uitnodigend in het zonnetje staat, helemaal voor jou alleen. Stel je voor dat je een héle serie uit kijkt – thee en koekjes ruimschoots voorhanden – als je je gebroken en ziek voelt, en er stiekem best wel van geniet dat dat zomaar kan, jij laveloze raddraaier. Stel je voor dat je zomaar een ijsje haalt, op je goede dag, doordeweeks, als anderen ploeteren achter hun bureau.
Ik houd van overzicht, dus ik heb even een handig overzichtje gemaakt van al mijn ziektewinst. Geintje natuurlijk, ik heb ook gewoon ziektewinst. Zo kan ik iedere dag uitslapen (wat zou ik graag gaan werken!), ik heb altijd een excuus om een feestje af te zeggen (wat zou ik graag gewoon gaan), en ik hoef nauwelijks iets aan het huishouden te doen (afhankelijkheid is vreselijk).
Ze horen er gewoon bij, vaak als vast onderdeel van een protocol, of als bewijs voor de zorgverzekeraar. Wat veel zorgverleners niet weten, is dat ze een vervelende trigger kunnen zijn voor patiënten.
We zetten op dit moment volop in op fondsenwerving. Dit doen wij om onze zorg veilig te stellen voor 2024 en 2025. Wij begrijpen hoe belangrijk het is om te weten waar jullie giften naartoe gaan. Dus waarom zijn wij zo afhankelijk van externe financiële bijdragen?
In haar blog deelt Marlies haar ervaringen en lessen die ze leerde als arts, als patiënt en als hulpverlener.
"Ik hoop met mijn blog (h)erkenning te geven aan andere patiënten en ik hoop zorgverleners te inspireren om met elkaar de zorg te verbeteren."
Voor ik met Begrepen Klachten startte, werkte ik als vrijwilliger bij Slachtofferhulp. Sommige van de meest intrigerende zaken waar ik mee te maken kreeg, waren vermissingszaken. De tergende onzekerheid, de emotionele lading; het is heftig, maar ook mooi werk om mensen te ondersteunen in zo’n zwarte periode.
Toen ik begon met Begrepen Klachten noemde ik het ook wel 'medische slachtofferhulp'. Het ondersteunen van mensen met ernstige, onvoldoende verklaarde klachten vergelijk ik ook weleens met de hulp tijdens een vermissingszaak. Er is niet de vermissing van een persoon, maar we missen wel een diagnose, een leven zoals we gehoopt hadden, de persoon die we ooit waren. In de zorg voor onze patiënten kunnen we dan ook best wat leren van de hulpverlening bij vermissingszaken:
“Marlies, wat ben je aan het doen?” M’n huisgenoten stonden bovenaan de trap en keken naar me. Ik hing halverwege en kroop langzaam naar boven. Ik had het zelf niet in de gaten, maar ik kwam nauwelijks nog boven. Het ging niet meer.
29 oktober 2012 werd mijn officiële eerste ziektedag. De 10 jaar daarvoor had ik mezelf iedere dag vooruit gesleept, altijd beroerd, met een hoge hartslag, trillend, misselijk, uitgeput. Maar ik wilde zó graag, ik wilde zo graag arts zijn, iets van het leven maken. Maar mijn lichaam was op en ik had anderen nodig om dat te beseffen, want zelf voelde ik dat niet meer. Ik ging maar door, aangemoedigd door therapeuten en het bizarre idee dat er misschien toch niets aan de hand zou zijn. En ik wilde niet toegeven aan de vermoeidheid, want ik voelde dat het weleens lang zou kunnen gaan duren voor ik zou herstellen. Maar ik had geen keuze en belandde in bed.
