"Ik hoop de zorgverlener te zijn die ik zelf zo gemist heb"
- Marlies van Hemert -
HET IDEE
​Veel mensen kampen met langdurige en (deels) onverklaarde klachten zoals pijn, vermoeidheid en inspanningsintolerantie. Soms krijgen patiënten wel een diagnose, maar is het onderliggende mechanisme nog niet voldoende duidelijk, zoals bij fibromyalgie, ME/CVS en long COVID. De klachten kunnen al heel ingrijpend zijn, maar het is voor een deel van de patiënten ook nog heel lastig om goede zorg en begeleiding te vinden.
Marlies is in 2021 vanuit haar ervaring als arts, patiënt en hulpverlener gestart met dit initiatief, en we breiden het initiatief nu uit met mensen die hart hebben voor deze patiëntengroep. We staan patiënten bij en helpen ze om hun klachten te verminderen en situatie te verbeteren. We bieden patiënten een luisterend oor, helpen overzicht te creëren en adviseren en ondersteunen op medisch, psychologisch en sociaal-maatschappelijk gebied.
WAT KUNT U VERWACHTEN?
Wij werken volgens een eigen plan van aanpak met daarin 6 aandachtsgebieden. Tijdens de intake bekijken we samen waar uw hulpvraag ligt en waarin wij iets voor u kunnen betekenen.
Sommige patiënten spreken we frequent, andere patiënten vinden het juist fijn om ons te kunnen benaderen als ze ergens tegenaan lopen of als ze hun verhaal willen delen.
MEDISCH
Vaak helpen we patiënten het medische verhaal nog eens goed in kaart te brengen. Wat zijn precies de klachten, welke onderzoeken en behandelingen heeft u al gehad en waar liggen mogelijk nog kansen? Wij kunnen u helaas zelf geen medische behandeling bieden, maar bekijken samen met u hoe u daarmee verder kunt.
Daarnaast geven we u concrete tips voor het dagelijks leven. Dan kan het gaan om dingen als energie verdelen, slapen, hulpmiddelen, voeding, ademhaling etc. Samen proberen we de kwaliteit van leven zoveel mogelijk te verbeteren.
PSYCHOLOGISCH
Veel patiënten vinden het al heel fijn om te kunnen praten met iemand die hen echt begrijpt en die zonder oordeel luistert naar hun verhaal.
Langdurig ziekzijn en lichamelijke beperkingen brengen vaak een chronisch rouwproces met zich mee en bij veel patiënten is daar weinig aandacht voor (geweest). Het onbegrip vanuit zorg en omgeving is een ander thema dat regelmatig aan de orde komt in het ondersteuningstraject.
Als er andere hulpvragen zijn op psychologisch gebied, dan staan we daar uiteraard ook bij stil en indien nodig helpen we u bij het vinden van geschikte vervolghulp.
SOCIAAL-MAATSCHAPPELIJK
Ziekte is van invloed op meerdere leefgebieden, daarom hebben we ook aandacht voor het grotere plaatje.
Indien gewenst bieden we ondersteuning op het terrein van bijv. zingeving, sociale netwerk, financiële kwesties.
BEGREPEN KLACHTEN
Waarom heet dit initiatief Begrepen Klachten?
* Allereerst als woordspeling op 'onbegrepen klachten', een term die eerder werd gebruikt voor onvoldoende verklaarde klachten. Patiënten met deze klachten zijn de belangrijkste doelgroep.
* Veel patiënten worden niet serieus genomen en voelen zich onbegrepen. Dat moet veranderen. Onverklaard hoeft niet onbegrepen te zijn.
* Door mijn eigen ervaring begrijp ik als geen ander wat patiënten meemaken en dat is een belangrijke basis in mijn ondersteuning.
* Er wordt soms te makkelijk gezegd dat klachten onverklaard/onbegrepen zijn. Wij staan patiënten daarom bij in hun zoektocht naar het beter begrijpen van de klachten. We weten veel nog niet, maar we proberen juist te kijken naar de dingen die we al wél weten.
* Toen ik, Marlies, zelf na 17 jaar klachten eindelijk de diagnose POTS kreeg, vielen er veel puzzelstukken op z'n plaats. Ook al is het mechanisme achter POTS nog niet verklaard, ik begrijp nu wel een stuk beter waar bepaalde klachten vandaan komen en hoe ik daar het beste mee om kan gaan. Begrip van je ziektebeeld kan helpend zijn om zo goed mogelijk met je ziekte om te gaan.
We zijn overigens geen fan van de term SOLK/ALK. Met de term zelf is niet zoveel mis, maar helaas heeft SOLK een psychosomatische lading gekregen en de groep is veel te breed. Dit zorgt voor onbegrip, onjuiste aannames en verkeerde zorg. Lees meer in ons blog.