PAIS Casuïstiek Netwerk
Gezocht: Medische professionals voor ons PAIS Casuïstiek Netwerk!
Veel mensen kampen met langdurige en (deels) onverklaarde klachten of ziektebeelden als fibromyalgie, ME/CVS en Long Covid. De klachten kunnen al heel ingrijpend zijn, maar het is vaak ook nog heel lastig om goede zorg en begeleiding te vinden.
In onze praktijk bieden we die zorg. We weten nog niet alles, maar wij kijken naar wat er al wél mogelijk is. We werken vanuit een reguliere biomedische insteek, maar altijd met oog voor het hele plaatje. We bieden patiënten een luisterend oor en maken inzichtelijk wat er al gedaan is en waar nog kansen liggen. WIj houden hierbij de ontwikkeling in de internationale wetenschap goed in de gaten. Ons multidisciplinair team ondersteunt patienten op medisch, psychosociaal en praktisch gebied. Een deel van de ondersteuning doen we zelf, bijvoorbeeld met ons eigen Persoonlijk Pacing Plan. Wij werken hierbij vaak samen met zorgverleners in de eigen regio. Voor bepaalde diagnostiek en behandeling verwijzen we u naar een van de specialisten in ons netwerk.
ONS TEAM
Ons team bestaat uit verschillende zorgverleners en een mooie groep vrijwilligers
VOORBEELDEN VAN HULPVRAGEN
* Is alles wel goed onderzocht?
* Zijn er nog behandelingen die ik kan proberen?
* Wat kan ik zelf nog doen om mijn klachten te verminderen?
* Wat kan ik beter wel doen en wat niet?
* Ik zou het fijn vinden om met iemand te praten die me echt begrijpt.
* Hoe kan school rekening houden met de klachten van mijn kind?
* Hoe ga ik om met onbegrip in mijn omgeving?
* Is een bepaalde alternatieve behandeling betrouwbaar?
* Waar kan ik een fysiotherapeut vinden die gespecialiseerd is in deze klachten?
* Waar moet ik op letten bij het afsluiten van een zorgverzekering?
* Ik wil graag praten over mijn traumatische ervaringen in de zorg
Als jonge stichting staan we voor een grote uitdaging: wij willen onze ondersteuning aan zoveel mogelijk patiënten aanbieden en toegankelijk houden. Wij houden daarom inkomensafhankelijke tarieven aan, aangezien onze zorg op dit moment nog niet vergoed wordt door verzekeringen. Dit betekent echter dat we soms financiële tekorten ervaren.
We zijn trots op wat we tot nu toe hebben bereikt: we hebben al veel patiënten kunnen bijstaan! Maar wij willen heel graag onze diensten uitbreiden en nog meer mensen bereiken.
11 jun 2024
Gezocht: Medische professionals voor ons PAIS Casuïstiek Netwerk!
8 mei 2024
Stichting Begrepen Klachten organiseert samen met 14 andere organisaties op het gebied van chronische Lyme, Long Covid, ME/CVS en Q-koorts, een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer. 100 mensen met PAIS worden persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn. Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur. De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede-Kamerlid Julian Bushoff. Wat bespreken we? · Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan? · Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden? · Wat kan patiëntenregistratie betekenen? Naast deze gespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt, er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen. Lees meer en meld je hier aan.
8 feb 2024
Het Post-COVID Netwerk Nederland is opgezet om wetenschappers, zorgprofessionals, patiënten en maatschappelijke partijen bij elkaar te brengen en wetenschappelijk onderzoek naar Long Covid zo goed mogelijk af te stemmen op de hulpvragen van patiënten. Binnen het netwerk kunnen nieuwe onderzoeksresultaten snel gecommuniceerd worden naar de praktijk, zodat de zorg voor patiënten zo snel mogelijk verbetert.
27 dec 2023
Wij hebben als stichting een ANBI status gekregen! Dit betekent dat giften (na een drempel) aftrekbaar zijn van de belasting. Klik hier om ons te steunen met een gift.
14 dec 2023
Wilt u doneren? Dat kan hier of d.m.v. het scannen van de QR-code links.
7 dec 2023
Misschien heeft u kortgeleden voor het eerst gehoord over Begrepen Klachten, misschien volgt u ons al wat langer op social media. Hoe dan ook, het leek ons goed om nog eens even op een rijtje te zetten wat Begrepen Klachten nu precies is en waarvoor u bij ons terecht kunt. We stellen daarom 7 veelgestelde vragen aan de oprichter, Marlies van Hemert. Zij is arts (niet praktiserend) en ook patiënt.
Klik hier om meer verhalen te lezen van onze patiënten.