Misschien heeft u kortgeleden voor het eerst gehoord over Begrepen Klachten, misschien volgt u ons al wat langer op social media. Hoe dan ook, het leek ons goed om nog eens even op een rijtje te zetten wat Begrepen Klachten nu precies is en waarvoor u bij ons terecht kunt. We stellen daarom 7 veelgestelde vragen aan de oprichter, Marlies van Hemert. Zij is arts (niet praktiserend) en ook patiënt.
1. WAT DOET JULLIE STICHTING?
Met Begrepen Klachten zetten wij ons in voor mensen met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten en ziektebeelden als ME/CVS, Long Covid en fibromyalgie. We doen dit o.a. met een (online) praktijk waarin we patienten heel concreet ondersteunen op medisch, psychosociaal en praktisch gebied. We bieden een luisterend oor, creëren overzicht en kijken vanuit daar wat nog gedaan kan worden aan diagnostiek en behandeling. Verder bieden ons medisch- en psychosociaal team begeleiding die wordt aangepast aan wat de patiënt nodig heeft. We bekijken klachten voornamelijk vanuit een biomedische reguliere insteek, maar kijken ook naar het grotere plaatje.
Bij Begrepen Klachten werken we met o.a. niet-praktiserend artsen en psychosociaal therapeuten. Meer over onze werkwijze vind je hier.
Marlies werd in 2021 geinterviewd door Vriendin over haar initiatief. Lees hier het interview.
2. WAAROM BEN JE MET BEGREPEN KLACHTEN GESTART?
Ik ben zelf al ruim 20 jaar patiënt en weet hoe ingewikkeld de zoektocht naar de juiste zorg is. Er wordt al snel gezegd: accepteer nu maar dat het zo is en verder zoek je het zelf maar uit. Ik noem het ook wel een ‘zorggat’. Ik dacht: als het voor mij als arts al zo lastig is, hoe moet dat dan voor andere mensen zijn? Nadat ik moest stoppen met mijn baan als arts, deed ik vrijwilligerswerk bij Slachtofferhulp en dat bracht me op het idee dat er eigenlijk ook een medische slachtofferhulp zou moeten zijn. Om naast mensen te staan en houvast te geven in dit heftige en ingewikkelde proces. Daarnaast merk ik dat de medische wereld te veel vasthoudt aan wat we niet weten, er wordt te weinig gebruik maakt van wat we al wél weten. Daarom dacht ik: dan ga ik het zelf maar doen. Ik wilde de zorgverlener zijn die ik zelf al die tijd zo had gemist.
3. KAN IK OOK BIJ JULLIE TERECHT? VOOR WIE IS DE ONDERSTEUNING BEDOELD?
We zien nu vooral mensen uit de groep ‘postinfectieuze aandoeningen’, zoals ME/CVS, Long Covid, Q-koorts en Lyme. Maar we zien ook mensen die nog geen diagnose hebben. Iedereen met langdurige onvoldoende verklaarde klachten is welkom. We houden in de consulten ook rekening met de mogelijkheden van de patiënt, we doen bijvoorbeeld vaak gesprekken online. Zo kunnen we ook de ernstig zieken helpen, want spijtig genoeg is er juist voor deze groep geen zorg. We zien veel schrijnende situaties, jonge mensen die uit het niets hun werk en sociale leven kwijtraken. Soms zijn hun klachten zo erg dat ze hele dagen in een bed in een donkere kamer verblijven. Op zichzelf al traumatisch, maar als er dan ook nog geen interesse en zorg is, wordt het nog veel zwaarder.
Marlies schreef eerder een blog over de zoektocht bij onvoldoende verklaarde klachten, die ze vergelijkt met een vermissingszaak. Lees dit blog hier
4. HOE ZIET MEDISCHE ONDERSTEUNING ER PRECIES UIT?
Het medische team noem ik ook wel ons ‘medisch detectivebureau’. We brengen de klachten uitgebreid in kaart en kijken wat er al is geprobeerd. Vervolgens onderzoeken we waar nog mogelijkheden liggen. Ook als de oorzaak onduidelijk blijft, kan het helpen als we wat meer uitleggen over wat er gebeurt in je lichaam, bijvoorbeeld in het zenuwstelsel en het stressysteem. Als je je lichaam en je gevoel beter begrijpt, kan dat helpen er goed mee om te gaan.
We maken een concreet plan van aanpak met daarin de mogelijkheden. De hulpvraag van de patiënt is daarbij leidend. We werken regelmatig samen met huisartsen en andere zorgverleners in de omgeving van de patiënt. Waar nodig verwijzen we naar specialisten.
In ons eigen begeleidingstraject werken we o.a. met een Persoonlijk Pacing Plan. In dit uitgebreide plan komen al onze aandachtsgebieden samen: medisch, paramedisch, dagelijks leven, psychisch, sociaal en praktisch. We bekijken hoe je zo goed mogelijk om kunt gaan met beperkte energie en je lichamelijke en cognitieve klachten. Dit is voor iedereen anders, dus onderzoeken we samen wat voor deze specifieke patiënt werkt.
5. HOE VERSCHILT DE AANPAK VAN ANDERE TRAJECTEN?
De meeste behandelingen hebben vooral een psychologische insteek, waarbij er wordt gefocust op verkeerde gedachten en gedrag als oorzaak of het in stand houden van de klachten. Dat vind ik niet oké. Zeg gewoon eerlijk dat je niet weet wat er precies speelt. Ik zie iedere keer weer hoe onterecht psychologiseren leidt tot zelfverwijt en zelftwijfel: ik word niet beter, wat doe ik fout? Moet ik niet meer dit, moet ik niet minder dat? Ben ik wel echt ziek of beeld ik het mij in? We zien zeker het nut van psychosociale begeleiding, er zijn eigenlijk altijd dingen waar we iemand mee kunnen helpen, maar we verliezen nooit het biomedische verhaal uit het oog. Juist dat maakt voor mensen veel verschil. Mensen met kanker behandel je ook niet door ze alleen naar een psycholoog te sturen.
Onze ervaring is dat er onder artsen maar weinig biomedische kennis is van de ziektebeelden waar wij mee werken. Artsen concluderen al snel dat dat ze weinig kunnen doen, terwijl er vaak echt wel het een en ander mogelijk is om klachten te verbeteren. Wij houden de internationale literatuur goed in de gaten.
Marlies schreef eerder blogs over de aanpak die zij onder andere heeft gebaseerd op haar eigen ervaringen als patient. Je kunt haar blogs hier lezen.
Wat ik ook heb geleerd is dat we de hulp soms heel praktisch moeten maken. Je kunt twintig gesprekken voeren over het vergroten van je zelfredzaamheid, maar als je erg ziek bent is dat gewoon niet altijd mogelijk. Dan is het nodig om dingen over te nemen en hele concrete hulp te regelen. Daarnaast is begrip belangrijk in het proces. Verschillende mensen in ons team zijn ervaringsdeskundige en wij weten hoe waardevol het is als je je echt gehoord en serieus genomen voelt. Ik wil patiënten laten merken dat ze het niet alleen hoeven te doen. Je bent murw geslagen, moegestreden, nu strijden wij met jou.
In onze aanpak hebben we veel aandacht voor chronische rouw, iets wat in veel trajecten vrijwel geen aandacht krijgt. Mensen worden gezien als labiel of depressief, terwijl er eigenlijk een heel logisch rouwproces speelt. Dit heeft hele andere begeleiding nodig. Wij geven deze begeleiding in individuele trajecten, maar ook in rouwgroepen.
We zien ook veel mensen die in de zorg nare ervaringen hebben opgedaan. Soms zo erg dat mensen zorg zijn gaan mijden en wij spreken van een zorgtrauma. We merken dat veel patiënten het heel fijn vinden om psychosociale begeleiding te krijgen, maar de insteek is essentieel. Erkenning, nieuwsgierigheid en bescheidenheid, dan ben je al een heel eind.
6. WAT ZIJN JE PLANNEN MET BEGREPEN KLACHTEN?
Al heel snel na de start van mijn praktijk bleek dat er veel animo was voor onze zorg. Je hoort overal verhalen van mensen die vastlopen en zich niet serieus genomen voelen.
Ik vind dat deze zorg, de begeleiding die wij geven, gewoon standaard beschikbaar moet zijn. Helaas is er nog erg weinig op dit gebied. Daarom werken we er hard aan om Begrepen Klachten verder op te bouwen, zodat we nog veel meer patienten kunnen gaan helpen. We zetten ons ook op andere manieren in voor onze doelgroep, o.a. in expertisenetwerken en op social media. We hebben nog veel meer mooie plannen, daar zullen we later nog meer van delen.
7. HOE KUNNEN MENSEN HELPEN?
Veel mensen weten uit hun eigen leven of via iemand hun omgeving dat onze zorg hard nodig is. Helaas wordt onze zorg niet vergoed en om de zorg voor zoveel mensen toegankelijk te maken, werken we met lage tarieven. Daarom zijn we afhankelijk van donateurs om onze patiënten te kunnen helpen. Onze medewerkers werken vrijwillig of voor een lager tarief. Toch hebben we aardig wat opstartkosten, vooral omdat onze zorg eigenlijk iets heel nieuws is en we dus veel zelf moeten ontwikkelen. Dat geeft zowel medisch inhoudelijk als zakelijk behoorlijke uitdagingen. Giften, periodieke giften, grote fondsen, kleine donaties; alles wordt erg gewaardeerd!
NIEUWSBRIEF, DONEREN
Wilt u op de hoogte blijven van nieuws, vacatures, patientenzorg, schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief. Heeft u vragen? Neem gerust contact met ons op via het contactformulier.
Wilt u een donatie doen? Dat is erg welkom! U kunt (op) de QR code klikken of scannen.
Op de donatiepagina vindt u nog wat meer informatie.
Reactie plaatsen
Reacties