Voor ik met Begrepen Klachten startte, werkte ik als vrijwilliger bij Slachtofferhulp. Sommige van de meest intrigerende zaken waar ik mee te maken kreeg, waren vermissingszaken. De tergende onzekerheid, de emotionele lading; het is heftig, maar ook mooi werk om mensen te ondersteunen in zo’n zwarte periode.
Toen ik begon met Begrepen Klachten noemde ik het ook wel 'medische slachtofferhulp'. Het ondersteunen van mensen met ernstige, onvoldoende verklaarde klachten vergelijk ik ook weleens met de hulp tijdens een vermissingszaak. Er is niet de vermissing van een persoon, maar we missen wel een diagnose, een leven zoals we gehoopt hadden, de persoon die we ooit waren. In de zorg voor onze patiënten kunnen we dan ook best wat leren van de hulpverlening bij vermissingszaken:
Tekst: Marlies van Hemert
MELDING
De huisarts is de eerste die hoort van de vermissing, deze probeert duidelijkheid te krijgen: hoelang bestaan de klachten al, zijn er signalen die een bepaalde kant op wijzen? Zijn er redenen om aan te nemen dat het om een urgent geval gaat, ofwel: zijn er alarmsignalen? Misschien gaan de klachten vanzelf over, zoals ook veel vermisten gelukkig vanzelf weer terugkomen.
ONDERZOEK
Als de klachten niet overgaan, zal de huisarts een nieuwe strategie in moeten zetten. Zoals in een vermissingszaak verschillende specialisten onderdeel zijn van het team (digitale opsporing, forensisch onderzoek, tactische recherche etc) kunnen ook bij ziekte verschillende specialisten worden ingeschakeld: neuroloog, cardioloog, reumatoloog etc.
De huisarts kan fungeren als familierechercheur; deze is laagdrempelig en betrokken aanwezig en heeft directe lijntjes met anderen uit het onderzoeksveld.
De anamnese wordt nog een keer uitgebreid gedaan, er wordt ingezoomd op bepaalde sporen, er wordt gezocht naar specifieke aanwijzingen. Communicatie is enorm belangrijk: luister naar de patiënt, laat merken dat je de vermissing serieus neemt. Zeg wat je doet, doe wat je zegt en leg uit waarom je bepaalde dingen niet doet. Niemand verwacht dat je lukraak gaat zoeken, in ieder bos en in iedere sloot. Maar patiënten hebben wel behoefte aan een plan en een stukje regie. Er zou altijd een regiehandelaar moeten zijn die overzicht creëert in het dossier en zo een gecoördineerde zoektocht mogelijk maakt. Welke aanwijzingen zijn al opgevolgd, wat is al onderzocht, wat niet? Wat zijn nu nog de mogelijkheden en welke daarvan lijken zinvol? Wat heeft prioriteit?
BLIJVEN ZOEKEN
Een van de belangrijkste eigenschappen voor een arts in het werkveld van vermissingen is nieuwgierig zijn, de wil om niet zomaar op te geven. Vaak worden patiënten vreemd aangekeken als ze blijven zoeken naar een diagnose. Maar is dat niet heel logisch? Als je kleine teen af en toe steekt, dan kun je dat wellicht accepteren, maar wat als je hele leven op z’n kop staat door je klachten? Wat als leven alleen nog overleven is? En wat als jij een diagnose niet zozeer belangrijk vindt, maar de instanties om een diagnose vragen om in aanmerking te komen voor een uitkering of andere regelingen? Er wordt te makkelijk gezegd: “leer er maar mee leven.” Ik denk dat veel zorgverleners geen idee hebben wat ze op zo’n moment van mensen vragen.
"Als je kleine teen af en toe steekt, dan kun je dat wellicht accepteren, maar wat als je hele leven op z’n kop staat door je klachten? Wat als leven alleen nog overleven is?"
“Onzekerheid is erger dan de ergste zekerheid”
NIETS GEVONDEN
“Alle uitslagen zijn goed.” is dan ook lang niet altijd goed nieuws. Artsen denken dat dat zo is, maar voor patiënten kan dit een mokerslag zijn. Weer geen erkenning, weer geen duidelijkheid, weer geen behandelopties. Een arts die zegt dat je helemaal gezond bent, terwijl je zelf weet dat die conclusie alles behalve de waarheid is. Iedere keer is er weer even hoop, die opnieuw omslaat in teleurstelling. Artsen moeten zich ook realiseren dat patiënten niet altijd gerustgesteld willen worden; ze willen gewoon minder klachten, ze willen hun leven terug. Tegen een achterblijver bij een vermissing zeg je ook niet dat men wel kan stoppen met zoeken, omdat de vermiste persoon gelukkig nog niet dood gevonden is.
Als een vermissing lang duurt, probeer je ook je leven zo goed mogelijk vorm te geven, maar echte rust vinden is onmogelijk. De vermissing van een geliefde is een grote nachtmerrie en in die nachtmerrie is het belangrijk om in ieder geval te weten dat de vermissing serieus is genomen en dat alles is gedaan om je geliefde terug te vinden.
En wat nou als je kind of een andere geliefde hele dagen in bed doorbrengt? Zich iedere dag heel beroerd voelt, het sociale leven kwijt is, het leven misschien niet meer ziet zitten? Zou je dan ook niet zeker willen weten dat alles uit de kast is gehaald om het mysterie op te lossen?
SLECHT NIEUWS
Patiënten geven regelmatig met enige schaamte toe: Ik had liever kanker gehad. Dat zegt iets over de heftigheid van het onverklaarde ziekteproces. Mensen zijn op zoek naar duidelijkheid, naar perspectief, ook als dat slecht is. Het is als een achterblijver die tijdens een vermissing hoopt dat er slecht nieuws komt. Natuurlijk hoop je daar niet echt op, maar als het goede nieuws uitblijft, kun je zelfs verlangen naar slecht nieuws. Onzekerheid is vaak erger dan de ergste zekerheid. Het kan dus zo zijn dat iemand liever hoort dat een geliefde dood gevonden is, dan voor altijd te leven met tergende onzekerheid. En dat een patiënt hoopt op een nare diagnose, omdat het zo zwaar is om iedere dag te leven met een ziekte die veel beperkingen en zelftwijfel geeft en zo weinig perspectief en zorg.
HOPEN EN ROUWEN
Een van de lastigste dingen van een vermissingszaak is het rouwproces. Wanneer je iemand verliest is er een afscheid, een ritueel, een besef van ‘het komt niet meer goed.’ Men zegt weleens: zonder lijk geen rouwproces. Zo kan het ook gaan bij het uitblijven van een diagnose. Men vindt dat je het moet accepteren, dat je door moet met je leven, terwijl je aan alles voelt dat doorgaan juist niet gaat. Je probeert er wat van te maken, maar het is moeilijk om rust te vinden. Waarom voel ik me nu weer zo slecht? Is dit wel goed genoeg onderzocht? Hoe moet ik dit ooit accepteren? Hopen en rouwen tegelijk is ontzettend ingewikkeld. Je wilt aan de ene kant rouwen om wat er nu niet is, om wat er misschien nooit meer zal zijn. Aan de andere kant wil je blijven hopen, op herstel, op een beter leven. Hoop kan ook weer pijnlijk zijn. Een paar betere dagen, nieuwe onderzoeken, lotgenoten die goed reageren op een nieuw medicijn; af en toe krijg je het nieuws dat er iets gevonden is, maar uiteindelijk blijkt het toch weer vals alarm. Dat doet wat met je. Leven met een chronische ziekte is een chronisch rouwproces met iedere keer opvlammingen. Niet één keer een begrafenis, maar iedere keer nieuwe begrafenis-momentjes. De grote vervlogen dromen, de dagelijkse dingen die niet meer vanzelfsprekend zijn. De machteloosheid, de uitzichtloosheid. De hoop, de teleurstelling.
Lees hier mijn blog Blog 3 Chronische rouw over chronische rouw. Tekst gaat verder onder afbeelding.
"Woorden zeggen vaak te weinig, vooral ‘er zijn’ is heel belangrijk. Naast iemand zitten, luisteren, het kunnen verdragen van emoties, van wanhoop."
STEUN
In dit hele proces zijn steun en houvast ontzettend belangrijk. Mensen vroegen soms aan me: hoe doe je dat bij Slachtofferhulp, wat zeg je tegen mensen in deze heftige situaties? Tja, wat zeg je tegen een vader van wie zijn kind tragisch omkwam, een vrouw die jarenlang is misbruikt, de ouders van wie hun kind vermist wordt? Woorden zeggen vaak te weinig, vooral ‘er zijn’ is heel belangrijk. Naast iemand zitten, luisteren, het kunnen verdragen van emoties, van wanhoop. Samen kijken of er nog kleine dingen zijn die iets kunnen helpen in de ellende, zoals praktische hulp. Veel mensen vinden het lastig om met iemand om te gaan die zich machteloos en wanhopig voelt. Ze willen iemand uit de put trekken, iemand opbeuren, positief zijn. Maar hoewel dit een logische reactie is, werkt het vaak beter om de wanhoop er te laten zijn. Mensen erkenning geven dat het zwaar is, dat je ook niet zou weten waar je het zoeken moest als het je zou overkomen. Ik zeg vaak: laat eerst de ‘ja-maars’ maar achterwege, dan ben je al een heel eind. Erkenning van het leed heelt, ontkenning maakt het nog veel zwaarder.
BLAMING
Wat het ook veel zwaarder maakt, zijn de negatieve reacties, de aannames, de oordelen. Bij een vermissing hoor je van alles langskomen:
“Dan had ze daar ook niet alleen in het donker naartoe moeten gaan”
‘Hij is vast zelf weggelopen, ik zou het ook niet bij haar uithouden”
“Men zegt dat ze banden hebben met criminelen”
Dit is victing blaming, het slachtoffer het idee geven dat de situatie waarin ze terecht zijn gekomen hun eigen schuld was.
Bij patiënten met onvoldoende verklaarde klachten zien we ook vaak aannames en ‘patiënt blaming’ ontstaan, ook door mensen die het eigenlijk niet verkeerd bedoelen.
“Ze doet ook wel erg veel”
“Hij was altijd al zo negatief”
“Zo knap je natuurlijk niet op, als je er niet echt in gelooft”
Waar we bij acute infecties zoals Covid nog gewoon toegeven dat we niet weten waarom de ene een snotneus krijgt en de ander op de IC komt, wordt het bij langdurige klachten ineens verklaard door allerlei ongefundeerde psychosomatische theorieën.
"Het besef van een logisch rouwproces maakt de situatie niet beter, maar het helpt je vaak wel om je gevoel wat beter te begrijpen en milder naar jezelf te zijn."
ONBEGRIP
Bij een vermissing die veel belangstelling trekt, komen de achterblijvers ook nog terecht in een mediacircus, iets waar ze ook de nodige begeleiding in kunnen gebruiken. Ook voor patiënten is het belangrijk zich te wapenen tegen allerlei soorten reacties. Onbegrip van zorgverleners, uit de eigen omgeving, of op social media; voor veel mensen maken het onbegrip en de desinteresse het hele proces veel zwaarder. Sociale isolatie is al onderdeel van het ziekteproces zelf, maar door het onbegrip wordt de eenzaamheid nog groter. Het is een thema dat vaak terugkomt in onze ondersteuning van patiënten.
NORMALISEREN
Wat we bij Slachtofferhulp veel deden was uitleg geven over wat er gebeurt. De emoties, de sensaties in je lijf, het zijn normale reacties bij een abnormale situatie. Zo leg ik dat ook uit aan de patiënten die ik bij Begrepen Klachten zie. De klachten die je beschrijft, die hoor ik van veel meer patiënten. En de rouw die je voelt is logisch en niet pathologisch. Door willen zoeken naar duidelijkheid is normaal. De strijd met jezelf, met de wereld die doorgaat terwijl jij stilstaat, het hoort erbij. Je bent ziek en stelt je niet aan. Je hoeft niet altijd positief te zijn. Boosheid, angst, verdriet, jaloers zijn, anderen hebben dat gevoel net zo goed. Het besef van een logisch rouwproces maakt de situatie niet beter, maar het helpt je vaak wel om je gevoel wat beter te begrijpen en milder naar jezelf te zijn.
"Peter R. de Vries deed dit ook altijd heel mooi in de vermissingzaken waar hij bij betrokken was. Hij bleef niet alleen doorzoeken als anderen stopten, hij was ook vertrouwenspersoon. Hij zag natuurlijk ook wel dat sommige vermissingszaken niet zomaar meer opgelost zouden worden, maar toch liet hij merken dat dit belangrijk voor hem was en dat hij het nooit opgaf."
TROUW
Soms vinden we de oorzaak van de klachten niet, ook niet na goed onderzoek. Soms blijft het een vermissing. Daar kunnen we dan ook niet heel veel tegen doen, maar dan is het als patiënt extra belangrijk te merken dat je er niet alleen voor staat. Peter R. de Vries deed dit ook altijd heel mooi in de vermissingzaken waar hij bij betrokken was. Hij bleef niet alleen doorzoeken als anderen stopten, hij was ook vertrouwenspersoon voor de achterblijvers. Hij zag natuurlijk ook wel dat sommige vermissingszaken niet zomaar meer opgelost zouden worden, maar toch liet hij merken dat dit belangrijk voor hem was en dat hij het nooit opgaf. Als arts kun je ook zo’n vertrouwenspersoon voor een patiënt zijn. Juist als de onzekerheid voortduurt, als iemand een weg zoekt tussen hopen en rouwen, is het belangrijk dat je interesse toont. Nog te vaak zie ik dat zorgverleners pas geïnteresseerd zijn als er een bepaalde diagnose is, of wanneer er afwijkende onderzoeken zijn.
HET VERSCHIL
Op het terrein van de ‘medische vermissingen’ kun je écht een verschil maken voor de patiënt. Deze patiënten snakken er vaak al jaren naar om gezien en gehoord te worden. Medisch gezien zul je lang niet altijd dé oplossing kunnen vinden, maar je kunt wel naar patiënten en naasten luisteren, meedenken en in de gaten houden of er nieuwe technieken zijn om het onderzoek een nieuwe impuls te geven. Niet alles lukraak onderzoeken, maar wel serieus bekijken of er nog mogelijkheden zijn om de kwaliteit van leven te verbeteren. En die mogelijkheden zijn er vaak meer dan je denkt.
Maak als zorgverlener dat verschil. Laat patiënten zien dat ze er niet alleen voor staan. Zie de persoon achter het medische verhaal, zie de patiënt die zoveel - en zelfs een deel van zichzelf- is kwijtgeraakt. Zoek samen naar een diagnose, naar behandelingen, zodat iemand weer een stukje leven terug kan vinden. Wees een beetje Peter R. de Vries. Wees dat hoognodige lichtpuntje, een stukje verlichting in het donker.
"Op het terrein van de medische vermissingen’ kun je écht een verschil maken voor de patiënt. Deze patiënten snakken er vaak al jaren naar om gezien en gehoord te worden."
HULP GEZOCHT
In onze praktijk kunnen we nog wel wat hulp gebruiken van medisch detectives en vertrouwenspersonen! Wil jij ons helpen om patiënten te steunen in de vermissing die hun leven zo veranderd heeft? Kijk voor meer informatie op onze vacature pagina. Later zullen meer vacatures volgen.
Voor patienten hebben wij op dit moment helaas nog een patiëntenstop, we werken op dit moment hard aan een stichting om meer zorg mogelijk te maken.
Wilt u op de hoogte blijven van ons initiatief? Schrijf u dan nu hieronder in voor de nieuwsbrief. U kunt zich ook alleen abonneren op mijn blog.
Reactie plaatsen
Reacties