“Ik ben al zo lang ziek, daardoor denken mensen soms dat ik er wel aan gewend ben.
Wat ze niet begrijpen is dat het niet makkelijker wordt, maar juist moeilijker”
“Je bent depressief” zei de psycholoog. “Nee, dat ben ik niet” antwoordde ik, en vervolgens raakten we in discussie over de criteria van een depressie. Tot die tijd hadden we best een goede klik gehad, maar nu voelde ik me niet begrepen. Ik probeerde uit te leggen wat ik voelde, maar kon blijkbaar niet helemaal overbrengen wat ik nodig had. Pas een tijd later las ik een boek van de Vlaamse psycholoog Manu Keirse, waarin hij schreef over chronische rouw bij levend verlies. Hij gaf woorden aan wat ik voelde en wat ik ook zie bij andere patiënten. Somberheid is niet hetzelfde als een depressie. Er is veel vaker sprake van een chronisch en logisch rouwproces en dat heeft een hele andere benadering nodig.
LEVEND VERLIES
Veel mensen zullen bij rouw vooral denken aan het afscheid nemen van een dierbare, maar rouw kan ook te maken hebben met ander verlies, zoals het verlies van een relatie, van een baan of van gezondheid. Rouw wordt meestal gezien als een tijdelijk proces waar je doorheen moet. Je gaat als het ware door een tunnel, totdat er aan het einde weer licht ontstaat. Er zijn inderdaad omstandigheden waarin rouw - na verschillende fases van gemis en verdriet – een plaats krijgt. Verwerken is niet altijd het juiste woord, maar je vindt een weg om de draad weer op te pakken en het verdriet te verweven in je leven.
Wanneer je een chronische ziekte of beperking hebt, krijg je te maken met een verlies dat niet eindigt, maar dat blijft leven. Je moet steeds weer dingen opgeven; grote dromen, maar ook de kleinste dagelijkse dingen. Werk, hobby’s, je zelfstandigheid, het leven dat je leeftijdsgenoten leiden; het zijn vaak de dingen die voor andere mensen vrij normaal zijn. Spontaniteit en onbevangenheid verdwijnen, je toekomstperspectief is onzeker en je moet altijd rekening houden met je ziekte.
Chronische rouw is iets anders dan gecompliceerde rouw, waarbij we zien dat het rouwproces stagneert na het overlijden van een dierbare. Bij chronische rouw gaat het niet om stagnatie, het gaat om steeds opnieuw rouwen na nieuwe verliezen. Er is geen tunnel om in te duiken en uit te komen, het is iets wat blijvend is. In iedere fase van je leven en op iedere nieuwe dag loop je tegen nieuwe rouw aan, alsof een wond steeds weer opengaat voor een litteken zich heeft kunnen vormen.
"In iedere fase van je leven en op iedere nieuwe dag loop je tegen nieuwe rouw aan. Alsof een wond steeds weer opengaat voor een litteken zich heeft kunnen vormen."
Mensen om je heen willen graag dat je op een gegeven moment over je rouw heen bent, dat het litteken gevormd is en je weer gelukkig bent. Maar zo makkelijk gaat dat niet. Het hangt natuurlijk ook af van je ziekte en de beperking die je in het leven ervaart. De een kan alles doen, alleen op een rustiger tempo, de ander is bedlegerig geworden. Bij de een is het aanpassen aan de omstandigheden, voor de ander is het een heel nieuw leven. Ook spelen je karakter en andere omstandigheden een rol in hoe je het rouwproces ervaart. Ik spreek mensen die hun ziekte/beperkingen best goed kunnen accepteren, die er vrede mee hebben dat ze hun oude leven niet meer terugkrijgen. Maar er zijn ook mensen die dat niet kunnen en dat is helemaal niet gek.
Ik hoor zelf niet echt bij de groep ‘vredige’ patiënten. Ja, ik hoor bij de positieve mensen, bij de mensen die het lukt er altijd weer wat van te maken. Maar tegelijk zijn er genoeg dingen waar ik het moeilijk mee heb. Mijn leven staat al jaren stil; de dromen die ik had zijn niet in vervulling gegaan, mijn ambities moet ik steeds afremmen en het continu moe en beroerd zijn is niet te beschrijven. Alles wat ik doe gaat met moeite, moeilijke dingen worden moeilijker en leuke dingen zijn op z’n minst dubbel. Het blijft een strijd tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan.
Voor veel mensen helaas herkenbaar.
"Er werd makkelijk gezegd dat ik te veel wilde, terwijl ik eigenlijk te weinig kon."
AANDACHT VOOR ROUW
Na jaren ziekte merkte ik dat mijn rouwproces veel te weinig aandacht had gekregen. Als ik ergens verdrietig om was, werd vaak gezegd dat het mogelijk ooit wel goed zou komen en dat ik de hoop niet moest opgeven. Als een ander het niet zei, zei ik het wel tegen mezelf.
Er werd makkelijk gezegd dat ik te veel wilde, terwijl ik eigenlijk te weinig kon. Er werd nauwelijks gesproken over hoe verdrietig het moest zijn dat ik al mijn uitlaatkleppen moest missen, dat ik mijn sociale leven moest beperken en dagen alleen op mijn studentenkamertje zat. Het ging niet over hoe mijn dromen in duigen vielen toen ik mijn baan als arts moest opgeven, of over de hoop die bij ieder onderzoek omsloeg in teleurstelling.
Het verdriet stapelde op en dat voelde niet goed, alsof ik steeds probeerde een grote bal van verdriet onder water te houden. Ik kon me voorstellen dat dat continue wegstoppen ook steeds energie kostte. Daarom zocht ik hulp om dat weer ruimte te kunnen geven en de bal rustig naar boven te komen, voor deze hard in m'n gezicht zou splashen. Mijn hulpvraag werd voor mijzelf steeds duidelijker, maar toch ging het al snel weer over cognitieve processen en acceptatie. Steeds zoomden we in op gedachten en gedrag en bekeken we wat ik nog kon veranderen, tot we opnieuw tot de conclusie kwamen dat er niet zo veel te veranderen viel. Voor het machteloze gevoel dat daarna kwam en voor het verdriet dat overbleef, was dan weer geen hulp. En áls m'n gevoel dan een keer naar boven kwam, dan begon men ineens over dingen als depressie en medicatie en had ik de neiging de bal meteen weer onder water te duwen.
HET NA-DE-BEGRAFENIS-GEVOEL
Nu ik meer aan rouwen toe ben, is de interesse er vaak al niet meer. Mensen zijn al gewend aan mijn situatie, denken dat ik het er vast niet meer over wil hebben. Dit hoor ik trouwens wel vaker, ook van kankerpatiënten bijvoorbeeld. Juist ná alle trajecten komt het besef, wordt het rouwproces heftiger, terwijl de wereld alweer doorgaat. Dat maakt het nog zwaarder en eenzamer dan het al is.
Het proces van chronische rouw is voor veel mensen maar moeilijk voor te stellen, men vindt het lastig dat je er na jaren van ziekte nog niet overheen bent. En soms lijkt het een tijdje beter te gaan en dan ineens weer niet. Ik probeer het weleens uit te leggen als het na-de-begrafenis-gevoel. Als een dierbare overlijdt, ben je eerst druk bezig met regelen en overleven. Wanneer de begrafenis is geweest, als het stil wordt, komt het gemis pas echt binnen. Als chronisch zieke heb je ook vaak een sterke overlevingsstand nodig; je blijft zo goed mogelijk functioneren ondanks je klachten en je probeert alles goed te regelen en te plannen. Maar af en toe voel je ineens de dingen die je niet meer kunt, de pijn die je iedere dag hebt en het lichaam waar je in gevangen zit. Iedere keer zijn er nieuwe confrontaties en het besef dat je leven anders is dan je voor ogen had.
Bij chronische rouw is er niet één begrafenis, één afscheid waar je doorheen moet, nee het zijn iedere keer opnieuw begrafenismomentjes. Overlevingsstand en verdriet wisselen elkaar af. Als naaste is het natuurlijk best lastig. In wat voor fase tref je iemand? Zit iemand te wachten op medeleven, of heeft iemand juist behoefte aan gezellige afleiding of positieve woorden? De oplossing: vragen. Vraag waar iemand behoefte aan heeft en vul het niet zelf in.
Zit iemand te wachten op medeleven, of heeft iemand juist behoefte aan gezellige afleiding of positieve woorden? De oplossing: vragen.
ONTKENNING
Iets wat ook het rouwproces ook lastig maakt is het ontbreken van een duidelijk begin. Net als bij veel andere patiënten sloop mijn ziekte geleidelijk mijn leven binnen, daardoor hadden zowel ikzelf als mijn omgeving niet in de gaten dat mijn leven zo drastisch zou veranderen. Geen ziekenhuisopname met zorg van lieve verpleegkundigen, geen slechtnieuwsgesprek, geen begeleiding.
Bij onverklaarde klachten wordt zelfs gedaan alsof er eigenlijk weinig aan de hand is. Die ontkenning maakt dat je zelf ook in de fase van ontkenning blijft hangen en dat je niet aan andere fases van rouwen toekomt.
En waar er bij rouw om een dierbare een herdenkingsplaats en gedenkdagen zijn, zijn er bij chronische rouw niet echt rituelen om je rouw te beleven en te delen met anderen. Het hebben van een (onzichtbare) ziekte betekent ook vaak ongeziene rouw. Kortdurend medeleven wil meestal nog wel lukken, maar wanneer het proces langer duurt wordt het toch lastiger. Patiënten willen zelf ook niet altijd met hun beperking bezig zijn, en ze willen andere mensen niet lastigvallen met steeds hetzelfde verhaal. En zeker patiënten met onverklaarde ziekten willen zich bewijzen, laten zien dat ze zich niet aanstellen, dat ze geen slachtofferrol aannemen. Veel patiënten hebben een muurtje om hun gevoel gebouwd, uit angst voor nare reacties en onbegrip. De pijn en het verdriet wegstoppen lijkt uiteindelijk de beste optie. Helaas wordt het verdriet daardoor niet altijd op waarde geschat en ontbreekt adequate steun vanuit de omgeving.
ROUW IN DE ZORG
Omdat de omgeving niet altijd weet hoe om te gaan met rouw, kan ondersteuning vanuit de zorg ontzettend belangrijk zijn. Helaas wordt er nog te vaak gewerkt vanuit protocollen en wordt er te weinig écht geluisterd. Ik geloof dat zorgverleners het goed voor hebben met patiënten, maar ik merk dat veel van hen het lastig vinden om de wanhoop van de patiënt te verdragen, terwijl het juist kan helpen als die wanhoop er gewoon mag zijn. Natuurlijk wil je patiënten graag hoop bieden, maar dat doe je niet door de wanhoop aan de kant te schuiven of verkeerd te labelen. Erkenning en normaliseren, die twee zaken zijn wat mij betreft onmisbaar in de praktijk. Patiënten moeten weten dat somberheid en rouwgevoelens er mogen zijn en dat ze ook heel normaal zijn.
"Accepteren vind ik een rotwoord. Ik noem het zelf liever realiseren, de ziekte en de rouw onder ogen zien in plaats van het uit de weg gaan"
In therapie rondom ziekte gaat het vaak om acceptatie. Nou vond ik dat een rotwoord, vooral omdat het naar mij altijd gebracht werd als “iets wat je gewoon moet accepteren”. Ik noem het zelf liever realiseren, de ziekte en de rouw onder ogen zien in plaats van het uit de weg gaan. Accepteren voelde voor mij alsof ik over de rouw heen moest stappen, het ‘gewoon’ prima vinden dat je leven voor een groot deel naar de knoppen is. Inmiddels ben ik gelukkig wat verder. Nee, ik heb het nog steeds niet geaccepteerd, ik zou nog steeds een heel ander leven willen. Er zijn mensen die hun ziekte of beperking niet hadden willen missen, maar ik geef ‘m toch gratis weg aan de eerste geïnteresseerde. Ik ben wel blij dat ik heb geleerd dat ik me niet alleen maar hoef te richten op oplossingen en positieve gedachten, maar dat ik ook verdrietig mag zijn. Verdrietig om wat is geweest en niet is geweest, om de rotdag van vandaag, om de angst voor wat nog komen gaat.
"Soms help je iemand door positief te zijn, vaker help je mensen door ruimte te geven voor het eerlijke verhaal."
ROEIEN MET DE RIEMEN DIE JE HEBT
Een bekend rouwmodel is het duale model van herstel en verlies, met de metafoor van een roeiboot. De twee riemen waar iemand mee roeit staan voor verliesgericht en herstelgericht. Aan de ene kant sta je stil bij het verlies en tegelijk probeer je het leven weer op te pakken. Je hebt beide riemen nodig om vooruit te gaan, anders blijf je in rondjes draaien. Als iemand de neiging heeft in het verdriet te blijven hangen, kan het weleens zinvol zijn om ook de herstelkant te benadrukken. Maar iemand die enorm in de overlevingsmodus staat of altijd heel positief is, die heeft mogelijk ook wat behoefte aan hulp bij het toestaan van sombere gevoelens. Soms help je iemand door positief te zijn, vaker help je mensen door ruimte te geven voor het eerlijke verhaal.
Chronische rouw/levend verlies is een van de thema’s waar ik graag mee aan de slag ga met patiënten, tenminste, als ze daar zelf behoefte aan hebben. Ik merk hoe belangrijk het kan zijn voor patiënten als ze weten dat ze alles kunnen zeggen zonder dat er een oordeel komt. Het helpt als je als zorgverlener de gedachten en gevoelens van mensen kunt normaliseren in plaats van alles te schuiven op verkeerde coping of een psychiatrisch label. Het lucht op als patiënten de ruimte krijgen voor rouw en als ze hun eigen gevoelens kunnen begrijpen en toestaan. Het helpt ze milder te zijn naar zichzelf en het helpt ook als ze die gevoelens vervolgens kunnen uitleggen aan hun omgeving.
Ik hoop dat er in onze maatschappij weer meer ruimte komt voor rouw en verdriet, maar laten we proberen in ieder geval die ruimte te creëren binnen de zorg. Laat de mensen zien dat ze niet gek geworden zijn, help ze om hun verdriet te verweven in hun leven en laat ze merken dat ze niet alleen zijn. Leer ze roeien met de beide riemen die ze hebben, zodat ze niet meer in rondjes hoeven te cirkelen.
"Laat de mensen zien dat ze niet gek geworden zijn, help ze om hun verdriet te verweven in hun leven en laat ze merken dat ze niet alleen zijn."
VERDERE HULP
* Wil je hulp bij jouw rouwproces of bij jouw ziekteproces in het algemeen? Neem dan vrijblijvend contact met me op via de contactpagina. Meer informatie over mijn werkwijze en tarieven vind je hier.
* Meer lezen over chronische rouw? In het boek 'Helpen bij verlies en verdriet' van Manu Keirse staat een mooi hoofdstuk over levend verlies. Op Youtube zijn ook verschillende lezingen van Manu Keirse te bekijken.
* Wil je reageren? Vink dan pas net voor verzenden het robotvinkje aan, anders heb je kans dat je reactie verdwijnt.
Reactie plaatsen
Reacties
Mooi verwoord Marlies! Wat goed dat je dit verhaal wereldkundig maakt.
Het helpt ook om beter te begrijpen als je dit soort lijden niet hebt te dragen.
Blessings,
Yvonne
Hoi Yvonne, dankjewel nog voor je reactie, waardeer ik! Het is fijn dat ik mijn eigen ervaringen en de inzichten die ik in al die jaren heb opgedaan, nu in kan zetten om andere mensen weer een stukje verder te helpen. Heel waardevol, maar dat hoef ik jou niet uit te leggen :-)
Yass! Yass! Yass! Opnieuw lijkt 't alsof je in mijn hoofd zit maar dan met de skills im het ook zo treffend te verwoorden. Dankjewel en chapeau!
Wat ik zelf het aller moeilijkst vind is het chronische gevecht wat vast hangt aan chronisch 'onzichtbaar' ziek zijn.
Zo riep mijn (Ex!!!) behandelend arts gefrustreerd en minachtend snuiven uit dat ik dus helemaal niet kon omgaan met mijn ziekte, toen ik voor zijn neus brak en aangaf het allemaal niet meer te weten.
Dat ik hem al jaren vertel dat het niet het ziek-zijn is wat mij nekt maar het uitputtende en mensonterende gevecht, dat wil hij niet horen.
Het gevecht om serieus genomen en gehoord te worden, respectvol behandeld op zijn minst, daar begint het mee. Dan het gevecht om onderzoeken en diagnoses. Al tijdens dat laatst genoemde gevecht begint het gevecht om erkenning, een uitkering, zorg en ondersteuning. Daaraan vast hangt het gevecht om je (Of überhaupt een) dak boven je hoofd te behouden.
De fysieke, emotionele, relationele aspecten van al deze gevechten laat ik zelfs nog buiten beschouwing.
Het gevecht om te overleven náást het chronisch ziek-zijn is misdadig.
En hoe in vredesnaam kun je gaan rouwen, verwerken en gaan proberen te accepteren of realistisch te zijn tav je nieuwe normaal wanneer bijna de gehele maatschappij en buitenwereld, de zorgverleners en instanties waar je van afhankelijk bent et alles aan doet om dat te voorkomen...?
Hoi Sharon, dankjewel voor je mooie reactie. Je weet het zelf anders ook heel treffend te verwoorden! Die laatste zin ook zo waar!
Het gevecht dat erbij komt is inderdaad vreselijk, soms ook moeilijk uit te leggen aan anderen. Mijn therapeut zei een tijdje terug dat ik best vaak het woordje 'Strijd' gebruikte, ook in de plannen van mijn eigen onderneming, maar zo voelt het ook vaak als patient. Ik probeer de mensen bij te staan in hun strijd en ze weer wat moed te geven, maar ik wil me ook inzetten voor betere zorg, zodat die strijd niet meer zo nodig is! Dankje voor je reactie, waardeer ik!
Geweldige blog over een te onbekende factor bij chronische en onzichtbare ziektes. Erg herkenbaar, ga zo door alsjeblieft.
Hoi Ellis, Hartelijk dank voor deze reactie! Niet mooi dat het herkenbaar is, wel fijn dat we als patienten (h)erkenning bij elkaar kunnen vinden!
Heel pakkend geschreven. Vooral ; " er werd makkelijk gezegd dat ik te veel wilde, terwijl ik eigenlijk te weinig kon. Bedankt voor het het delen en de steun, die je aan anderen biedt!
Bedankt voor je reactie! Die "terwijl ik te weinig kon" is wel een belangrijke realisatie geweest idd. Fijn dat ik op deze manier toch mijn ervaringen in kan zetten om andere mensen een stukje verder te helpen :-)
Ik, als partner-van ervaar hetzelfde rouwproces. Accepteren zal ik het nooit dat onze toekomst en dromen 180 graden anders is. Realiseren en ruimte voor rotdagen inderdaad. Goed verwoord. Dankjewel!
Dank voor je reactie! Dat kan ik me helemaal voorstellen, ook als partner heb je idd datzelfde rouwproces. Ik hoop daar ooit ook nog aandacht aan te geven in een blog, hoe het voor de directe naasten is. Heel moeilijk en machteloos als je leven zo verandert.
Mooi verwoord.
Dankjewel !!!
Hartelijk dank voor je reactie, waardeer ik.
Hey Liezi!
Dit waren de 15 minuten lezen waard. Herken wel wat zaken in. Zowel de gedachten van u, als de reacties die je krijgt of juist niet krijgt.
Wat ik bij u ook zo apprecieer is dat ik zoveel tegen u kan vertellen zonder dat je klaar staat met een ‘oordeel’
Aan je teksten en appjes heb ik altijd veel! Heel veel!
En betreft je eigen situatie, dat ‘vragen’ ipv het zelf invullen ga ik zeker meer doen. Ik vind het zo klote die chronische ziekte want zonder die ziekte kon gij wel es de Nederlandse versie van Manu Keisse zijn. Uw empatisch vermogen is legendarisch en uw verwoordingen ook. Het zal je een pak energie gekost hebben deze tekst &verwoordingen maar als ik dan toch wat zelf wil invullen in uw plaats (ja riskant terrein) wel het was elke energiedruppel waard. Uw tekst is 🎯 elke lezer er wat aan! G.
Kijk eens aan, internationale commentaren hier op mijn blog. En zoals altijd weer een fijne bemoediging en fijne woorden, boenk erop, dankjewel daarvoor! groetjes Liezi Keirse ;-)
Hallo Marlies,
wat heb je het allemaal duidelijk verwoord wat Q koorts met ons leven doet.
ik heb het ook doorgestuurd naar mijn petekind van 33 jaar die nu al ruim 9 mnd met corona worstelt wat zo ontzettend veel lijkt op wat wij meemaken.
zo herkenbaar allemaal dank je wel .
liefs en heel veel kracht voor iedereen .
maria
Dag Maria, zie nu dat ik nooit had gereageerd. Maar heb het zeker gelezen, dankjewel, fijn om te lezen. Jullie ook veel kracht toegewenst en ook veel mildheid in dit moeilijke proces!
Wauw, wat een herkenning bij mij. Chronische rouw, ja, dat is er zeker. 16 jaar ernstig ME/cvs, de laatste twee jaar bedlegerig. Wat mis ik veel van het leven. Ik denk dat ik contact met u op ga nemen.
Dag Marian,
Erg laat, maar alsnog bedankt voor deze reactie. Wat triest, al zo lang ziek en het is zo'n enorm onderschatte ziekte. Heel heftig! Wij steunen mensen graag in dit ingewikkelde rouwproces.
Hoi Marlies.
Wat een duidelijk verhaal over hoe het voelt om onzichtbaar ziek te zijn.
Ik heb al 12 jaar Q koorts en heb ermee om leren gaan maar het valt niet altijd mee .
Nu is ook mijn steun en toeverlaat mijn man Hans 12-02 2022 overleden en kom ik in de bijstand .
Mijn energie zat al laag en door al deze ellende erbij hoop ik dat ik kan blijven staan.
Jou blog heeft mij alvast heel veel goed gedaan omdat jij begrijpt wat we voelen en meemaken .
Dank je wel .
Lieve groet Maria
Hoi Marlies,
Wat een mooi stukje en zo goed verwoord !
Ben zelf al 29 jaar ziek, Fibromyalgie, CVS en depressie.
Het is niet uit te leggen aan mensen die dit zelf niet hebben.
Zit momenteel in revalidatie traject, maar heb niet het gevoel dat ik daar wat aan heb, ze hebben het over acceptatie maar dat je in 29 jaar zoveel hebt moeten inleveren, je dromen niet meer kunt beleven en alleen maar aan het overleven bent.
Ik ga dit stukje van jou zeker met hun bespreken, misschien dat hun ogen dan ook open gaan.
Ik ben het vechten zat, het gaat gewoon niet meer.
Ik voel idd alleen nog maar boosheid ,maar vooral verdriet.
Dank je wel voor deze ontzettende eye opener.
Groetjes Simone
Ruben Eva
Mijn ex en ik zijn 5 maanden geleden uit elkaar gegaan en ik was al zwanger. We houden allebei van elkaar en het was een schok voor mij en het brak echt mijn hart. Ik probeerde hem te bellen, maar beide lijnen waren verbroken. Ik probeerde hem te bereiken op sociale netwerken, maar hij verwijderde mij daarvan. Ik probeerde zijn ouders te bereiken en ze vertelden me dat hun zoon zei dat hij niet van me houdt en me niet wil zien, en dat ze niet weten wat er aan de hand is. Ik voelde me ellendig in het leven, dus huilde ik tegen mijn zus en vertelde haar mijn probleem en zei dat ze een krachtige spreukenmaker kende die haar collega hielp. Ik nam per e-mail contact met hem op en hij zei dat hij me zou helpen en vertelde het me. Ik was verbaasd toen hij al het mogelijke deed om de problemen op te lossen en onze relatie werd versterkt en de liefde werd hersteld. Hij is nu terug bij mij en we zijn samen gelukkiger. Dr. Sunny is inderdaad transparant en verbazingwekkend in zijn werk. Mocht u hulp nodig hebben, wees gerust, hij zal u oprecht helpen. Hij zal je niet in de steek laten, ik geef je 100% garantie dat hij je zal helpen. Hier is zijn contactpersoon: WhatsApp: +2348082943805 of e-mail hem op: drsunnydsolution1@gmail.com