Begrepen klachten

Gepubliceerd op 11 juni 2021 om 11:14

Blog 1: Begrepen klachten- over de aanpak van onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten

Stel, je bent 35 jaar, je hebt een leuke baan, een druk sociaal leven en je sport graag. Begin 2020 krijg je COVID-19. Tenminste, dat vermoed je, want er is geen mogelijkheid om te testen. Na een week met milde griepverschijnselen merk je dat je moe blijft, dat je dingen vergeet en dat iedere inspanning te veel is.

Tien maanden later is er een kleine verbetering, maar de klachten blijven. Het bloedonderzoek is goed, corona niet meer aan te tonen. Dan zal toch de psyche meespelen, denkt je huisarts. Je bent misschien angstig geworden door corona, of misschien speelde er al meer op de achtergrond. Hij raadt je aan om genoeg te blijven bewegen en verwijst je naar een psycholoog. Je herkent de angst niet, maar je gaat toch maar aan de slag, beter worden zul je!
Je probeert je grenzen te bewaken en je op positieve dingen te richten. Maar als verbetering uitblijft word je somber en raak je teleurgesteld in jezelf. Blijkbaar lukt het jou niet om de knop om te zetten, terwijl dat andere patiënten wel lukt. Je gaat toch maar terug naar de huisarts, maar die zegt niets meer te kunnen doen; "Je zult het gewoon moeten accepteren". Teleurgesteld druip je af. 

SOLK
Er zijn behoorlijk wat patiënten met long COVID die dit verhaal herkennen en er zijn nog veel meer patiënten met een vergelijkbaar verhaal. Wereldwijd hebben miljoenen mensen te maken met onverklaarde lichamelijke klachten, tegenwoordig vaak SOLK* genoemd, Somatisch Onvoldoende Verklaarbare Lichamelijke Klachten. Klachten die onder SOLK vallen zijn o.a. chronische vermoeidheid, pijn en darmklachten. Soms wordt er wel een diagnose gesteld, zoals bij ME/CVS, fibromyalgie of long COVID, maar deze ziektebeelden zijn nog niet voldoende duidelijk of de ernst/duur van de klachten zijn onvoldoende verklaard. Daarom worden deze ziektes in de reguliere zorg vaak ook onder SOLK geschaard. 

* De nieuwste term is ALK: Aanhoudende Lichamelijke Klachten


ZORGGAT
Een deel van de SOLK herstelt vanzelf, maar andere klachten blijven langdurig bestaan. Deze langdurige klachten zijn voor artsen ingewikkeld, maar voor patiënten zijn ze nog veel ingewikkelder. Ik heb het voorrecht gekend om arts te mogen worden, maar ik heb ook de pech gekend om patiënt te worden. Leven met langdurige of chronische ziekte kan al behoorlijk lastig zijn, maar helaas kent SOLK vaak nog een eigen strijd: een strijd met onbegrip, onduidelijke regie, onvolledig onderzoek, onvoldoende kennis, ongelukkige aannames en een onjuiste aanpak. 
Er zijn gelukkig ook mensen die wel de juiste zorg vinden, maar niet voor iedereen is de huidige aanpak passend. Naast psychologische begeleiding zijn er vaak weinig behandelopties en het vervelende is dat patiënten dan verdwijnen in een ‘zorggat’, zonder regie en zorg.

"Helaas kent SOLK vaak nog een eigen strijd: een strijd met onbegrip, onduidelijke regie, onvolledig onderzoek, onvoldoende kennis, ongelukkige aannames en een onjuiste aanpak."

BEGREPEN KLACHTEN
Vandaar een nieuw initiatief: Begrepen klachten. Nee, ik heb niet even het hele probleem van onbegrepen klachten opgelost, dat was leuk geweest. Maar ik denk wel dat er meer mogelijk is dan men vaak denkt. Wat ik als patiënt erg heb gemist is iets wat veel patiënten met langdurige en onvoldoende verklaarde klachten missen: begrip, goede zorg en regie. Je moet veel zelf uitzoeken en dat maakt het hele proces nog veel eenzamer en zwaarder dan het al is. Vanuit mijn ervaring als arts, patiënt en hulpverlener ondersteun ik deze patiënten. 

"Wat zou je doen als niet een willekeurige patiënt, maar je dochter of je beste vriend met deze klachten bij je kwam? Zou je dan niet alles uit de kast halen om verbetering te zoeken?"

WAT KAN ER BETER?
Ik wil graag 5 punten delen die naar mijn idee verbeterd zouden kunnen worden.

1. BEGRIP
Ik heb niet voor niets ‘Begrepen klachten’ gekozen als naam. Het is natuurlijk een verwijzing naar de term ‘onbegrepen klachten ‘ die vaak is gebruikt voor SOLK. Maar ik heb het ook gekozen omdat begrip zo belangrijk is om verder te komen. Zorgverleners vinden het soms lastig dat ze zo weinig kunnen doen, maar juist als je somatisch niet veel kunt doen wordt je steun nóg belangrijker. Het begint bij een houding van oprechte interesse en empathie voor de patiënt. Wat zou je zelf doen als je ineens ziek zou worden en men zegt na een globaal onderzoek dat je er maar mee moet leren leven? Wat zou je doen als niet een willekeurige patiënt, maar je dochter of je beste vriend met deze klachten bij je kwam? Zou je dan niet alles uit de kast halen om verbetering te zoeken? Is het niet heel logisch dat (de vaak nog jonge) patiënten hun klachten niet zomaar accepteren?  Door patiënten niet goed te begeleiden en patiënten als lastig te bestempelen worden patiënten nog wanhopiger dan ze al zijn. Zorgverleners hebben het bij SOLK vaak over instandhoudende factoren, maar hebben niet in de gaten dat ze zelf een belangrijke belemmerende factor kunnen zijn voor herstel.

2. ONVERKLAARD = ONVERKLAARD
Eén van de meest hardnekkige problemen waar SOLK-patiënten tegenaan lopen is het psychosomatisch labelen van de onverklaarde klachten. De enige overeenkomst tussen onverklaarde klachten is: ‘we weten het niet’. Maar veel zorgverleners gaan er vanuit dat er nóg een overeenkomst is bij deze klachten, namelijk dat foutieve gedachten en gedragingen de oorzaak zijn. Maar als iets niet te zien is in het bloedonderzoek of op scans, zegt dat nog niet dat iets psychisch is. Geef als zorgverlener gewoon toe dat we niet alles weten, dan ben je al een heel eind.

Als er wel een psychische oorzaak lijkt te spelen moeten we dat uiteraard ook serieus nemen en goede hulp bieden. Het is bekend dat psychische klachten als stress en trauma lichamelijke klachten kunnen veroorzaken. Ik zie ook patiënten die helemaal geen moeite hebben met een psychosomatisch traject en die daar baat bij hebben. Maar er standaard vanuit gaan dat er psychosomatiek speelt is niet alleen onterecht, maar ook schadelijk. Conditie opbouwen werkt soms averechts, merkt men nu bij Long COVID, iets wat bij ME/CVS en SOLK heel vaak is weggewuifd onder het mom van ‘verkeerde overtuigingen van de patiënt’ Vanuit de psychosomatische aannames krijgen mensen niet de juiste zorg en wordt er ook te weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de biomedische achtergrond van klachten. Dat onderzoek lijkt er (o.a. door grote aantallen long COVID patiënten) gelukkig wel meer te komen.

Tot de tijd dat we de klachten beter kunnen verklaren is het belangrijk dat we ons vizier open houden en geen foute aannames doen. Patiënten verwachten geen wonderen, maar ze snakken ernaar serieus genomen te worden en te worden geholpen binnen de mogelijkheden die er al wel zijn.  

 

"Patiënten verwachten geen wonderen, maar ze snakken ernaar serieus genomen te worden en te worden geholpen binnen de mogelijkheden die er al wel zijn."   

 

"De handdoek wordt regelmatig te snel in de ring gegooid op somatisch vlak, terwijl er echt wel kansen liggen, ook binnen de reguliere zorg."

3. SOMATIEK
Eerlijk is eerlijk, ook voor artsen is het lastig. Het blijft een uitdaging om te bepalen welk onderzoek zinvol is, we kunnen niet lukraak blijven onderzoeken. En zolang we nog niet helemaal precies weten hoe de klachten ontstaan is het ook moeilijk om ze goed te behandelen. Maar toch zijn er nog een aantal belangrijke stappen te nemen voordat een patiënt “het maar moet accepteren”. Allereerst is het belangrijk om tijd te nemen en patiënten mee te nemen in de besluitvorming. Informeer patiënten over de uitslagen en leg uit waarom bepaalde onderzoeken volgens jou niets bijdragen. Daarnaast is het belangrijk dat de kennis van artsen ten aanzien van SOLK en ziektebeelden als ME/CVS, vitamine B12 deficiëntie en Ziekte van Lyme steeds verbetert, zodat goed en volledig onderzoek gedaan kan worden. Is er bijvoorbeeld sprake van vermoeidheid of speelt er vooral Post-Exertionele Malaise (PEM)? Zijn vitamines op de juiste manier bepaald? Is er sprake van orthostatische klachten? Welke symptomatische behandeling is eventueel mogelijk? Waar kan iemand fysieke begeleiding krijgen? De handdoek wordt regelmatig te snel in de ring gegooid op somatisch vlak, terwijl er echt wel kansen liggen, ook binnen de reguliere zorg.

 

4. REGIE
Iets wat ik zelf ook gemist heb is een vast aanspreekpunt en iemand die serieus met je meedenkt. En dan ben ik zelf nog arts, hoe moet dat als je minder medische kennis hebt? Er zijn huisartsen die de taak van regiebehandelaar op zich nemen, maar dat gaat lang niet bij iedereen goed. Huisartsen hebben vaak te weinig tijd of te weinig kennis. Als je al een verwijzing krijgt voor een specialist, dan word je op een specifiek deel onderzocht en weer terugverwezen. Het zou goed zijn als iemand voor langere tijd betrokken blijft en in de gaten houdt of er nieuwe ontwikkelingen zijn. Daar wil ik patiënten dan ook bij gaan helpen.

5. BEGELEIDING
De begeleiding bij onvoldoende verklaarde klachten zou wat mij betreft helemaal op de schop moeten, te beginnen met het schrappen van de term SOLK als werkdiagnose. Het is een paraplubegrip voor een veel te grote heterogene groep en één juiste aanpak bestaat niet. Vermoeidheid is een andere klacht dan pijn, stress gerelateerde klachten zijn anders dan postinfectieuze klachten. Wat bij de één werkt is bij de ander desastreus. Psychologische behandelingen als Cognitieve Gedragstherapie (CGT) zijn de afgelopen decennia veel te belangrijk gemaakt en de begeleiding op fysiek vlak is vaak nihil. Met een hoofdklacht als ernstige onverklaarde vermoeidheid kom je meestal niet eens in aanmerking voor een regulier revalidatietraject en een chronische indicatie voor fysiotherapie krijg je ook niet. Er zijn tegenwoordig wel speciale SOLK-poli's en multidisciplinaire programma's, maar hier wordt toch vaak weer de psychosomatische benadering gekozen. Veel SOLK-poli's zijn bovendien ondergebracht bij de psychiatrie en GGZ en patiënten krijgen al snel - alleen al om in aanmerking te komen voor een vergoeding -  een psychiatrische DSM-label, zoals de Somatische Symptoomstoornis (DSM 5). Weg is het open vizier. 

NAAR DE PSYCHOLOOG
Psychologische begeleiding kan zeker helpend zijn. Langdurig ziek zijn brengt een ingewikkeld (rouw)proces met zich mee en dat krijgt in de huidige aanpak veel te weinig aandacht. Mensen hebben geen psychiatrische labels nodig, ze moeten weten dat het heel logisch is dat ze worstelen met hun klachten, verliezen en de tergende onzekerheid. De meeste patiënten hebben ook geen weerstand tegen psychologische begeleiding, maar wel tegen de insteek die wordt gekozen. Als je psychologische hulp bij onverklaarde klachten inzet op de manier zoals dat bij andere ziektes wordt gedaan; leren omgaan met ziekte, hulpvraag gestuurd en als onderdeel van een groter beleid, dan is er weinig aan de hand. Geest en lichaam werken nu eenmaal samen, dus het is bij iedere patiënt goed om daar aandacht voor te hebben.

"Mensen hebben geen psychiatrische labels nodig, ze moeten weten dat het heel logisch is dat ze worstelen met hun klachten, verliezen en de tergende onzekerheid."

TOT SLOT
Er is nog veel te winnen op het terrein van onvoldoende verklaarde klachten. In mijn blog wil ik lessen delen die ik de afgelopen jaren heb geleerd en ik hoop een brug te slaan tussen zorgverleners en patiënten om zo de zorg met elkaar te verbeteren. En hoewel ik zelf nog gebonden ben aan fysieke grenzen, kijk ik er naar uit om patiënten te  helpen. Ik wil samen met hen zorgen dat het weer een strijd tegen ziekte wordt, en niet ook nog een strijd tegen het zorgsysteem.

 

In blog 2 vertel ik meer over mijn ervaringen als patiënt. 

 

MEER LEZEN?

Deze blog is gebaseerd op eigen ervaring, ervaringen van anderen, artikelen en wetenschappelijke literatuur. 

Zie bronnenlijst

 


 »

Reactie plaatsen

Reacties

Ilona
5 maanden geleden

Zwaar onder de indruk van je verhaal en initiatief. Dit is echt wat er nodig is! Hoe verdrietig ook dat je uit ervaring dit gat hebt moeten ontdekken, jij weet er weer iets betekenisvols van te maken. Ik weet zeker dat je hiermee heel veel mensen kunt gaan helpen 🤍 topper!

Marlies
5 maanden geleden

Ahh, dankjewel Ilona voor je fijne reactie, mooie woorden!

Marijke
5 maanden geleden

Wat een goede blog! Fijn dat je je hierop richt. Als ME patient en voormalig GZ-psycholoog is het zo herkenbaar wat je schrijft. Ik heb in de specialistische GGZ gewerkt en daar had iedere patient een zorgcoordinator. Deze overzag de verschillende behandelingen die liepen, hield in de gaten of er aan de behandeldoelen werd gewerkt en hield evt. contact met andere zorgorganisaties, e.d. Uiteraard ging dat ook allemaal niet vlekkeloos als was het maar door de factor tijd, maar het idee vind ik goed.

Zoiets wens ik eigenlijk voor patiënten waarbij het allemaal complexer is en die moeten puzzelen om alles op een rijtje te krijgen. De huisarts doet dat een stuk, maar die is een generalist met heel veel patienten. Waar is de arts die zich hierin specialiseert en die de ruimte heeft om zich vast te bijten in een casus, serieus genomen wordt door andere professionals, e.d.? Het liefst in samenwerkingsverband met andere professionals die zich ook hier op richten.

Marlies
5 maanden geleden

Dank voor je reactie. Zo'n zorgcoordinator klinkt goed inderdaad, kan zo helpend zijn in zo'n situatie! Heel veel patienten missen iemand die meer kennis en tijd heeft en met ze mee denkt. Het zou echt bij de standaard en vergoede zorg moeten horen, want het is vaak een ontzettend ingewikkeld proces. Bij gebrek aan deze zorg heb ik toch zelf maar eens iets opgezet. Hopelijk komt er nog verandering!

Ineke Spek
5 maanden geleden

Dank voor dit schijven!
Zo mee eens als ME patient
Iedere arts zou dit moeten lezen

Marlies
5 maanden geleden

Dank Ineke voor deze reactie!

Agnes
5 maanden geleden

Heel goed geschreven! Dit zou elke arts moeten lezen EN toepassen!
Als ME patiënt weet ik hoe belangrijk dit is.

marlies
5 maanden geleden

Dank voor deze reactie! Ik heb ontzettend veel reacties gehad van ME patiënten, daar is de laatste jaren zo ontzettend veel misgegaan. Ik hoop echt dat er eea gaat veranderen, probeer daar in ieder geval een steentje aan bij te dragen.

Jan Krikke
5 maanden geleden

Goed verhaal. Belangrijk is dat arts meedenkt, je seriues nermt en dst men de juste kennis heeft. Kennis over me en b12 schiet te kort. Luister goed nasr patiënt zijn klachten.

Marlies
5 maanden geleden

Dank voor deze reactie, helemaal waar!
Allereerst moet de houding veranderen naar patienten toe en inderdaad is er ook op gebied van kennis nog veel winst te behalen..

Tamar
5 maanden geleden

Wat een verademing, deze blog. Wat zet je goed en helder op een rij wat er mis is met het beleid rondom SOLK.

Marlies
5 maanden geleden

Dank voor je reactie, Tamar! Ik hoor helaas van veel mensen dat dit erg herkenbaar is, dus hopelijk gaat er nog veel veranderen!

Adriana
5 maanden geleden

Wat word ik blij van deze blog! Klare taal over een traject waar nog zoveel onduidelijk is. Zoeken naar oplossingen en nee, het zit niet tussen de oren.! Je lichaam weet domweg niet hoe het dat virus de nekslag kan geven en raakt uitgeput van de continue strijd. En dat dat op sommige momenten effect heeft op je psychisch welbevinden is niet zo vreemd. Maar laten we inderdaad begrip hebben voor de "mens" die het betreft en samen zoeken naar wat helpend is. Dank je wel dat je dit zo helder hebt verwoord🙏

Marlies
5 maanden geleden

Hallo Adriana, dank voor deze reactie, goed om te lezen! De psychische belasting is inderdaad enorm, door de klachten, de onzekerheid, het onbegrip van zorgverleners. Mensen zien en klachten serieus nemen, zo ontzettend belangrijk!

Brigitte
5 maanden geleden

Dank! Dochter al 3,5 je ernstig chronisch ziek door POTS ( blijkt vaak voor te komen maar artsen kennen t niet) is psychisch heel sterk, heeft alle psychische hulp aangenomen , weggestuurd met dat er psychisch niets mis is. Wil heel graag touwtjespringen voor levend verlies maar vragen al 1 jaar , blijkbaar haast nergens expertise. Nu weer wachtlijst 6 maanden om te zien of ze iets kunnen betekenen

Marlies
5 maanden geleden

Dag Brigitte, bedankt voor je reactie. Wat erg om mee te maken met je dochter. Bij mij is POTS vastgesteld na 17 jaar klachten. Moest wel een beetje lachen om het touwtjespringen, dacht zou dat een challenge zijn oid, maar misschien had er iets met 'rouwbegeleiding' oid moeten staan? Ik begeleid ook mensen op het gebied van chronische rouw/levend verlies (1 van de speerpunten van mijn ondersteuning), dus mocht je nog een keer iets zoeken, kun je altijd een kijkje nemen op mijn site. Ik doe ook online gesprekken. Veel sterkte voor jullie.

Sanne
5 maanden geleden

Wat een verhelderend blog.
Ikzelf ben naar een solktraject gestuurd nav we weten het niet.
Begin er nooit aan als de klachten afkomen van een ziekte. Het heeft me uiteindelijk slechter gemaakt dan beter.

Marlies
5 maanden geleden

Dag Sanne, wat erg om te horen dat het uiteindelijk slechter heeft gemaakt. Dat is iets wat ik helaas al vaak heb terug gehoord. Dat is ook een reden dat ik mensen op een andere manier wil begeleiden, denk dat echt wel mogelijk is - ook als de oorzaak niet helemaal duidelijk is. Dank voor je reactie!

E
5 maanden geleden

Een ontzettend waardevol en herkenbaar stuk.
Na 17 jaar de hele rits aan diagnoses Conversie (irrelevant), SOLK (idem), ME/CVS, Fibromyalgie en uiteindelijk Lyme afwerken heeft dit mij uiteindelijk voornamelijk de les geleerd: zodra de arts het niet meer weet, ligt het aan de patiënt.

Ik heb nooit weerstand gehad tegen psychologische begeleiding. Het dermate ziek worden op zeer jonge leeftijd, inclusief gebruik van rolstoel en uitval op school, doet tenslotte wat met je gevoel van eigenwaarde en je toekomstperspectief. Dat mijn gevoelens van verlies en onzekerheid, als gevolg van mijn ziekte echter verward werden met het idee dat dit de oorzaak waren van mijn klachten (en daarmee het niet serieus nemen ervan), heeft mij bijzonder geschaad. Een kind dat nog vol in haar identiteitsontwikkelling zit, kan niet continu moeten aanhoren dat alles wat ze denkt en voelt 'niet waar' is. Die kan je niet als artsen en verpleegkundigen continu letterlijk op de grond laten vallen met de boodschap 'je kan wel lopen maar je doet het gewoon niet'.
Dat leid vroeg of laat tot een innerlijk conflict bij een kind (ik was 14-16 jr in die periode, waarvan een deel van de tijd mijn ouders werden weggehouden door artsen).

Dit was waardoor ik alsnog in de GGZ terecht kwam. Met uiteindelijk niet alleen meer een ('onverklaarbaar') medisch probleem, maar ook nog een complex trauma en een eetstoornis.

Het heeft me 12 jaar gekost om dat te boven te komen. En zal mijn dossier nog altijd verward worden door hen die willen, dat ik mentaal kwetsbaar ben. Maar wie goed wil lezen en op chronologische volgorde, zal lezen dat ik al geruime tijd ziek was zonder ook maar enige psychische klachten, nog voor ik maar met een eetstoornis of trauma te maken had. En dat ik op eigen kracht al enkele jaren -volledig- ben hersteld van anorexia, terwijl meerdere eetstoornisklinieken in Nederland mij eerder als uitbehandeld hadden afgeschreven en met een bmi 14 voorgoed de deuren hadden gesloten.

Intussen ruim 17 jaar verder een hoop geleerd en beleefd. Waarin in mij heb verwonderd hoe je als patiënt zijnde zo in de kou staat in niet alleen een strijd tegen deze ziekte, maar tegen het hele zorgsysteem. Maar wat mij nog het meest heeft verwonderd is het gemak waarmee je een (multi interpretabele) psychische diagnose krijgt toebedeeld en hoe moeilijk je hier vanaf komt, maar hoe moeilijk je omgekeerd in het medische circuit de erkenning krijgt. Dat alles wat men nog niet begrijpt dus maar 'niet bestaat', tot het zwart op wit aangetoond, bewezen en vastgelegd is. En allerhande vage klachten dus maar worden weggezet als zijnde 'bestaat niet', 'irrelevant', 'solk', 'conversie' of allerhande variabelen. Dit contrast tussen het gemak waarmee een psychische diagnose wordt gesteld en die ook maar net afhangt van wie je tegenover je hebt (waar je vervolgens ook nog maar nauwelijks vanaf komt) terwijl de erkenning voor een minder meetbare medische diagnose nog zeer ver te zoeken is.

Het ondersteunt je eigen acceptatieproces als patiënt zijnde niet bepaald. Want hoe moet je als patiënt een ziekte accepteren die door het zorgsysteem - en daarmee ook door de maatschappij - niet eens wordt geaccepteerd?

Marlies
5 maanden geleden

Dag E, je schrijft veel herkenbare dingen. Een aantal van de dingen die je schrijft, heb ik zelf ook bijna letterlijk zo opgeschreven in mijn tweede blog (verschijnt over een paar weken) Oa. over de acceptatie en over de identiteitsontwikkeling. Je zult daar veel van herkennen!

"Zodra de arts het niet meer weet, ligt het aan de patient", ook helemaal waar. Patient blaming noem ik het altijd en het is ontzettend schadelijk. Je hebt een hele heftige weg gehad zo te lezen, heel veel sterkte met het verdere proces. Mocht je ooit ondersteuning kunnen gebruiken, kun je altijd een kijkje nemen op mijn site. Dank voor je reactie!

E
4 maanden geleden

Nee. De weg was (zeker) niet makkelijk. Het heeft zo zijn sporen achtergelaten. Dat ik dit überhaupt nog zou overleven hadden velen uiteindelijk niet meer gedacht. Ook zowel traject euthanasie (afgebroken), ziekenhuisooname ivm levensbedreigend ondergewicht door de anorexia als meerdere dwangopnames en ziekenhuis/IC opnames tgv een TS gehad.
Het leven deed me te veel pijn. Achteraf wel veelvuldig door het oog van de naald gekropen.

Maar ik ben er nog wel. En sterker dan ooit. Samen met mijn zelfgetrainde ADL / Seizure alert (en ook wel mentale ondersteuning, stiekem) hulphond, mijn eigen weg bewandeld. En dat heeft mij icm danstherapie veel goeds gebracht. Dat samen met mijn van nature positieve mindset en drive om te leven, te ontdekken en mijn eigen weg te zoeken heeft me toch nog nog iets goeds gebracht. Ik heb een sterk karakter. Ik heb het te lang tegen me gebruikt (destructief), maar ik heb het gelukkig nog bij kunnen buigen. Ondanks alles: het gaat goed met me. Fysiek misschien niet zo heel erg (als in: ik ben lichamelijk nog steeds wel ziek en afhankelijk van een rolstoel enz), maar ik heb mijn tools in het leven om ermee om te gaan.

Ik pluk de lichtpuntjes. I can do this.

Sharmila
5 maanden geleden

Ik ben benieuwd naar je volgende blogs.

Marlies
5 maanden geleden

Dank voor je reactie, leuk om te horen!

Theo Jennissen
4 maanden geleden

Met interesse je blog gelezen. Ik denk de problematiek, die je neerschrijft, te begrijpen. Kort samengevat: Fysieke klachten die medisch niet onmiddellijk te duiden zijn, krijgen het label 'onbegrepen' en dat label maakt dat de fysieke klacht wordt ondergebracht bij de psychische aandoening. Door op die manier te labelen, wordt de patiënt niet serieus genomen. De arts, of een andere hulpverlener in de zorg krijgt daardoor een tunnelvisie mbt de onbegrepen klacht: Het zal wel psychisch zijn. Ik ben het met die strekking eens, maar mis de maatschappelijke context. De zorg is nl door de privatisering erg onder druk komen te staan en artsen hebben vrijwel geen tijd om aandacht te geven aan onbegrepen klachten. Zij leveren immers geen tot weinig tot geen resultaat op korte termijn op. Wat ik grappig vind aan het probleem van de onbegrepen klacht, is dat de arts om de klacht serieuste nemen ahw zelf precies die psychische barriëre moet overwinnen die hij / zij geneigd is bij de patiënt te leggen.

Marlies
4 maanden geleden

Dag Theo, dank voor deze reactie! het niet serieus genomen worden is 1 van de grootste problemen bij dit soort onverklaarde klachten. Hoor dat van zo enorm veel patiënten terug , maar voor zorgverleners is het vaak lastig deze strijd mee te voelen.

De huisarts heeft inderdaad niet genoeg tijd om intensieve begeleiding te doen. Daarom zou een zorgcoördinator of specialist met gespecialiseerde verpleegkundige ondersteuning nuttig zijn, zoals dat ook bij bijv. kanker, reuma en MS gebeurt.

Daarnaast is het ook belangrijk om goed te investeren in communicatie, je kunt dezelfde 10 minuten heel anders besteden.

En ook zijn betere vergoedingen en regelingen nodig. Bij gebrek aan vergoede standaard zorg probeer ik mijn steentje bij te dragen en het 'zorggat' te vullen met ondersteuning voor patiënten.

Ise
4 maanden geleden

Wat mooi dat je dit doet! Met deze kennis als arts én patiënt moet je mensen vast heel goed kunnen helpen. Ik merk ook dat hier veel vraag naar is (ikzelf werk als fysiotherapeute en heb ook eens de diagnose fibromyalgie gekregen) Hoe ik dit het beste in kan zetten om mijn patiënten zo goed mogelijk te kunnen helpen is niet altijd duidelijk, er is immers nog zoveel verkeerd ‘aangeleerd’ in de medische wereld. Ik ga je dus zeker volgen! Benieuwd wat je nog meer hebt ondervonden…

Marlies
4 maanden geleden

Hoi Ise, Dank voor je reactie! Als het goed is volg ik je op Instagram, ook benieuwd naar de dingen die ik van jou kan leren als fysiotherapeut. Had liever geen ervaring gehad als patient, maar het maakt wel dat je dingen écht begrijpt. Dat is wel heel waardevol in het contact met patiënten, dat zul jij ook wel merken.. Door long COVID zijn er wel weer nieuwe ontwikkelingen op het gebied van fysieke begeleiding, dat is wel echt goed, want er zijn nog veel verouderde gedachten over. Ga later zeker nog in op het fysieke gedeelte van de klachten!

Annelies van der Valk
4 maanden geleden

Heel interessant om te lezen. Gelukkig had ik een begripvolle huisarts. Ik heb overigens fibromyalgie en vitamine b12 tekort. Ik ben op advies van mijn osteopaat mijn voedingspatroon gaan aanpassen. Ik eet volgens het paleo lifestyl een oerdieet. Hierdoor zijn mijn klachten erg verbeterd. Misschien interessant voor jou om je eens in voeding te verdiepen. Als je vragen heb mag je mij gerust mailen. Groetjes Annelies van der Valk

Marlies
4 maanden geleden

Hoi Annelies, dank voor je reactie. Dat is fijn zeg, dat de klachten verbeterd zijn door paleo. Ik ken het zeker, heb me er ook al vaker in verdiept. Ook in FODMAP en andere diëten. Heb ook gemerkt dat het niet bij iedereen werkt of dat het soms te lastig is om vol te houden, maar voeding is zeker belangrijk. Altijd interessant, ga er vast nog meer over lezen!

Anita
4 maanden geleden

Hoe herkenbaar! Fijn dat ik dit lees

Marlies
4 maanden geleden

Dag Anita,
Niet fijn dat het herkenbaar is, wel goed om te lezen dat mijn blog goed ontvangen wordt. Dank voor deze reactie!

Brigitte
4 maanden geleden

Hoi, de autocorrect maakte idd van rouwverwerking touwtjespringen 🤣🤣😳 ze staat nu op de wachtlijst voor ggz. Valt wel op dat er voor ouders van zieke kinderen veel is om te verwerken dat de toekomst er anders uitziet maar voor zieke jongeren zelf nauwelijks iets. Ze wil mensen met ervaring in problemen met school, vrienden, toekomstig werk, Wajong , participatiewet, armoede, geen relatie enz

marlies
4 maanden geleden

Hoi Brigitte, snap ik helemaal, kan me goed voorstellen dat ze dat juist nodig heeft. Ik heb allerlei dingen geprobeerd, maar het is ontzettend lastig te vinden. Dat is ook één van de redenen dat ik deze ondersteuning ben gaan doen. Veel mensen hebben niet zozeer therapie nodig, maar wel rouwbegeleiding. GGZ is vaak erg protocollair vind ik, maar ook afhankelijk van de psycholoog. Hoop dat het je dochter goed doet!

Wendy
4 maanden geleden

Goede blog, maakt veel los. Ook na medische fouten worden deze termen (SOLK,psychisch, onbegrepen klachten..) gebruikt. Mijn haren gaan ervan overeind staan.
Ik ben meer dan zeven jaar geleden na een medische fout bedlegerig geworden. Na summier onderzoek na de 'calamiteit' destijds de 'diagnose' fribromyalgie gekregen. Nu na toch iets meer, maar niet voldoende eerlijk onderzoek blijkt er toch aardig wat kapot in mijn lichaam. Zichtbaar, aantoonbaar. Toch ondanks dat duikt nog steeds de term ' onbegrepen klachten' op. Blijkbaar word dit ook gebruikt om medische fouten of ernstige bijwerkingen/nevenwerkingen te ontkennen of te bagatelliseren. Heb je éénmaal de diagnose fibromyalgie, wat eigenlijk een weinig zeggende diagnose is, dan is de deur voor verder serieus onderzoek gesloten. Foute diagnose met gevolg foute behandeling. Ik hoop oprecht dat je wat kunt bereiken met je initiatief. Deze dingen spelen al zo lang, Iedereen weet het, het is een vorm van onrecht die gewoon stilzwijgend wordt geaccepteerd.

marlies
4 maanden geleden

Hoi Wendy, dank voor het lezen en voor je reactie! Pff, ook alweer zo'n verhaa, ellendig zeg! Het is inderdaad onrecht wat patiënten wordt aangedaan. Als je bepaalde labels hebt wordt er vaak vanuit gegaan dat er niets meer te onderzoeken/behandelen valt, maar dat is lang niet altijd terecht. "je moet het maar accepteren" is echt te makkelijk als je aan de goede kant van het bureau zit. Hoop dat je toch nog eens verder komt!

Janine
3 maanden geleden

Wat een duidelijk omschreven en eerlijk verhaal. Zo goed dat je dit onder de aandacht brengt. Ik vind het bijzonder hoe je je eigen pijn om hebt weten te zetten naar passie om anderen te helpen. Dat het tot zegen en inspiratie voor anderen mag zijn!