Over passende hulp - en het gebrek daaraan
"Nee, daar kunnen we echt niet aan beginnen",
“Ik zie verder geen hulpvragen meer”,
“Wij zien geen kans uw patiënt te helpen”.
Dit zijn zinnen die ik de afgelopen jaren iets te vaak heb gehoord. Het is voor onze patiënten een hele strijd om zorg te vinden. Niet alleen medische of psychosociale zorg, maar ook praktisch. Thuiszorg die niet meer wil komen, clientondersteuners die hun werk na één taak neergooien, organisaties die al bij voorbaat zeggen dat ze niet geschikt zijn; een groot deel van mijn werk bestond uit hulpverleners zoeken, of ze achterna zitten als ze niets meer lieten horen. Patiënten en hun families kunnen het niet geloven. Als je zó ziek bent, dan moet daar toch wel zorg voor zijn?
"Patiënten en hun families kunnen het niet geloven. Als je zó ziek bent, dan moet daar toch wel zorg voor zijn?"
Ik word er soms best moedeloos van. En dat komt allereerst door het systeem, dat in veel gevallen niet goed aansluit. Maar ik mis ook nog te vaak een stukje menselijkheid bij individuele hulpverleners. Er zijn er maar weinig die zich écht verantwoordelijk voelen en een halve mijl extra willen lopen. “Helaas, we hebben hier geen ervaring mee”. Ja, euh, je moet ergens beginnen? Of “patiënt kan geen hulpvraag formuleren” Nou, de hulpvraag is dan toch hulp bij het formuleren van hulpvragen?
"Soms zijn goede intenties gewoon niet genoeg. Veel van mijn patiënten zijn
noodgedwongen zorg gaan mijden, omdat de continue strijd ze nóg zieker maakt."
En ja, de intenties van veel hulpverleners zijn vast goed. Maar soms is dat gewoon niet genoeg. Veel van mijn patiënten zijn noodgedwongen zorg gaan mijden, omdat de continue strijd ze nóg zieker maakt. Zeker bij de ernstig zieken is dat heel schrijnend. Nauwelijks nog prikkels kunnen verdragen, altijd beroerd zijn, geen perspectief hebben en dan ook nog merken dat niemand je wil helpen. Dat voelt onveilig of zelfs traumatisch. Voor sommigen die dit lezen een akelig herkenbaar verhaal, bij anderen ontstaat misschien vooral een groot vraagteken: hoe kan dit??
XS
In Nederland werken we vooral aanbodgericht en niet hulpvraaggericht.
Het voelt daardoor een beetje of we alleen jassen verkopen in de maten XS, en als je aangeeft dat je daar niet in past met al je XXL problemen, dan houdt het op. We hebben XS te bieden en daar doe je het dan maar mee. XXL is er alleen voor uitzonderingen, bewijs eerst maar eens dat je dat nodig hebt.
Je probeert jezelf nog in maat XS te proppen, en nog een keer en nog een keer. Maar dan kom je erachter dat het weinig oplevert en je beter zonder jas verder kunt. En beleidsmakers blijven maar zeggen dat XXL jassen te duur zijn, terwijl één passende grote jas veel goedkoper en effectiever is dan vijf mislukte XS-pogingen. We kunnen blijven proppen, maar misschien moeten we gewoon kijken wat iemand voor jas nodig heeft.
"Het voelt een beetje of we alleen jassen verkopen in de maten XS, en als je aangeeft dat je daar niet in past met al je XXL problemen, dan houdt het op."
Langdurige zorg
Zelfs de ernstig zieken komen meestal niet in aanmerking voor intensievere XXL thuiszorg Ze worden afgewezen voor de WLZ (Wet Langdurige Zorg), "want ze kunnen zelf nog hulp alarmeren”. Niet dat er dan daadwerkelijk iemand komt als ze dat doen, want DAARVOOR MISSEN ZE DUS EEN INDICATIE. Een verpleeghuis krijgen we zelfs mét WLZ indicatie niet gevonden. Geen ervaring, verkeerde leeftijd, verkeerde diagnose etc.
We proberen de gaten dan maar te dichten met andere regelingen en organisaties (wmo, zorgverzekering, vrijwilligers) maar dat is altijd een lastige zoektocht. Iedere organisatie heeft een afgebakende taak en patiënten vallen regelmatig tussen wal en schip met hun hulpvragen. Denk alleen al aan simpele taken als de afwas, eten klaarmaken, een telefoontje, of onverwachte klusjes; er is vaak niemand om dit op te vangen.
En soms hebben we eindelijk passende hulp gevonden, maar dan wordt het enkel kortdurend vergoed. Dan ben je weer aangewezen op mantelzorg. Als je weinig netwerk meer hebt, dan eet je maar niet, of je po wordt niet geleegd. Mensen melden zich soms radeloos bij ons omdat ze letterlijk in hun eigen vuil liggen.
Er zijn nauwelijks partijen die verantwoordelijkheid dragen voor deze groep; niet voor medische zorg, maar ook niet voor dagelijkse ondersteuning. Soms lijkt het alsof men liever heeft dat iemand eenzaam lijdt of zelfs overlijdt, dan dat het onder hun verantwoordelijkheid mis kan gaan.
De mythe van zelfredzaamheid
Veel hulpverlening richt zich op het bevorderen van zelfredzaamheid, maar wat als je ziekte maakt dat je simpelweg niet meer zelfredzaam bént? Sommige mensen kunnen niet meer naar de wc, geen mensen meer spreken, nauwelijks eten, maar ze worden wel geacht hun hele zorg bij elkaar te managen. “We nemen geen taken over, de cliënt moet het zelf doen, met onze hulp” Hoe dan? Het zou voor een gezond persoon al een hele uitdaging zijn, voor ernstig zieken is het ondoenlijk. Specialistische clientondersteuning is er ook niet en door het gebrek aan kennis over de ziekte, verlopen zowel communicatie als de concrete hulp vaak moeizaam.
Wanneer clientondersteuning vastloopt, begint men steevast over een juridisch mentor. Dan leg ik steeds uit dat deze patiënten nog prima in staat zijn hun eigen keuzes te maken. Ze hebben alleen iemand nodig die taken uit handen neemt, zodat zij wel de regie hebben, maar niet de druk van de regie. Ondersteuning waar nodig, autonomie waar mogelijk. Maar die hulp is er dus vrijwel niet.
"Wat als je ziekte maakt dat je simpelweg niet meer zelfredzaam bént?"
"Het idee dat 'wij niet de geschikte partij zijn'. Moeten we dan niet gewoon wat vaker zorgen dat we de geschikte partij wórden?"
Luister en huiver
Na elk schrijnend incident, zoals in Vlaardingen, klinkt dezelfde vraag: “Hoe kon dit gebeuren? Waarom luisterde niemand?” Nou, ik hoor al jaren mensen radeloos roepen, maar ook naar hen luistert niemand. We verschuilen ons achter het systeem van regeltjes, bezuinigingen, afgebakende taken, en het idee dat ‘wij niet de geschikte partij zijn”. Moeten we dan niet gewoon wat vaker zorgen dat we de geschikte partij wórden?
Menselijke maat
Met Begrepen Klachten strijd ik daarom voor een menselijke, patiëntgerichte begeleiding. Met een duidelijk aanspreekpunt, begripvolle communicatie en een persoonlijk plan van aanpak. Alle zorg die er nog niet was, probeeerden we te creëren. Pacingbegeleiding bijvoorbeeld, of een casemanager die overzicht houdt. Is bepaalde hulp niet mogelijk? Dan zoeken we samen(!) naar andere wegen.
Zorg zou altijd moeten beginnen bij de hulpvraag van de patiënt, niet bij het aanbod van de organisatie. Natuurlijk zijn er juridische en financiële kaders. Maar als je uitgaat van medemenselijkheid in plaats van systemen, werkt het simpelweg beter.
Zeg niet dat het niet is gezegd. Mensen hebben het benoemd, velen malen. Het is een kwestie van luisteren en ruimte maken voor praktische oplossingen. Een extra stap willen zetten in het belang van de patiënt, soms buiten onze vertrouwde kaders.
Zoeken naar de juiste jas, voor iedereen anders. Zorg op maat, zo heel moeilijk hoeft dat toch niet te zijn? Alleen met een menselijke maat kun je passende zorg leveren.
"De juiste jas, voor iedereen anders. Zorg op maat, zo heel moeilijk hoeft dat toch niet te zijn? Alleen met een menselijke maat kunnen we passende zorg leveren."
Zet jij je in om (ernstig) chronisch zieken passende hulp te geven? Dan hoor ik daar graag meer over!
Je kunt een reactie achterlaten of mailen naar: info@begrepenklachten.nl
PAIS PROTEST 30 NOVEMBER 2025
Zondag 30 november wordt vanuit actiegroep NIET HERSTELD een belangrijk PAIS-protest georganiseerd op het Malieveld in den Haag en online.
PAIS (post acute infectieuze syndromen) zijn o.a. Long Covid, Q-koorts en ME/CVS en hier vallen veel van onze patiënten onder.
Er wordt luid en duidelijk geprotesteert, iedereen kan het horen.
Het protest vraagt o.a. erkenning, meer investeringen en passende zorg voor deze ziektes.
Help je mee? Meer informatie vind je op de site: hetpaisprotest.nl
Reactie plaatsen
Reacties