Blog 2 - Mijn verhaal

Gepubliceerd op 24 augustus 2021 om 17:32

"Ik heb het voorrecht gehad om arts te kunnen worden, maar ook de pech gehad om patiënt te zijn."

In mijn eerste blog schreef ik over de behandeling van onverklaarde klachten zoals vermoeidheid. Deze aanpak zorgt altijd voor veel discussie. Als patiënt is het soms lastig uitleggen waar de weerstand tegen de huidige aanpak vandaan komt, zorgverleners vinden het maar lastig te begrijpen. Zelf ben ik alles heel anders gaan zien door wat ik als patiënt heb meegemaakt. Vandaag deel ik een deel van mijn verhaal. Het is een verhaal van een hoofd dat graag wil en een lichaam dat niet kan. Een verhaal van dromen najagen en vooral dromen moeten opgeven. Een verhaal van een jarenlange en eenzame zoektocht naar zorg, een weg die vaak eindigt in teleurstelling en onbegrip. Een weg die anders kan en anders moet. Niet alleen voor mij, maar voor al die anderen met een vergelijkbaar verhaal.

HET BEGIN
Als kind was ik een actieve meid. Al in de box begon mijn passie voor zingen en dansen en dat is nooit meer weggegaan. Ik speelde ook veel buiten, het liefst was ik hele dagen aan het voetballen en zwemmen. Toen ik 15 jaar was, ging ik voor het eerst naar de huisarts met vermoeidheidsklachten. Ik was steeds vaker moe, werd niet uitgerust wakker en alles kostte steeds meer moeite. De huisarts liet mijn bloed controleren op Pfeiffer, maar de test was negatief. Niets aan de hand dus, ik moest maar wat meer bewegen. Maar ik deed aan streetdance, schoolgym en ik fietste 5 dagen naar school, 1,5 uur per dag? Het enige wat hij toen kon zeggen was dat ik dan wel erg langzaam fietste, en ik kon weer naar huis.

"Niets aan de hand dus, ik moest maar wat meer bewegen."

"Ik deed de studie van mijn dromen, had een leuke vriend en had het goed naar mijn zin bij een studentenvereniging. En toch was ik alle dagen moe. Uitgeput."

Zelf schreef ik mijn klachten dan maar toe aan verveling en de puberteit en ik hoopte op verbetering wanneer ik ging studeren. Een paar jaar later ging het op veel vlakken goed: ik deed de studie van mijn dromen, had een leuke vriend en had het goed naar mijn zin bij een studentenvereniging. En toch was ik alle dagen moe. Uitgeput. Waar andere studenten gingen feesten, ging ik rusten. Vele dagen sleet ik op m’n studentenkamertje van tien vierkante meter.
Voor wat afleiding keek ik soms uren naar politieke debatten of belspelletjes. Uitgaan deed ik vrijwel nooit en alcohol liet ik ook staan, maar toch voelde ik me altijd brak. 

 

De 'oude' Marlies, springend van de rotsen tijdens onze vakantie in Frankrijk. Ik was een waterrat en altijd in voor avontuur.  Later wilde ik dokter worden én choreograaf.  

 

BEHANDELTRAJECT
Mijn nieuwe huisarts verwees me wel naar het ziekenhuis. Er werd een globaal onderzoek gedaan, maar zowel op somatisch als psychisch vlak werd niets gevonden dat mijn klachten verklaarde. Hoewel ik niet voldeed niet aan de criteria voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), kwam ik toch in aanmerking voor een behandeltraject. Een inspanningstest werd nooit gedaan, fysio- of ergotherapeutische begeleiding was er ook niet. Ik ging aan de slag met een zelfhulpprogramma, met begeleiding via email. Het programma bestond hoofzakelijk uit CGT/GET, de meest bekende therapie bij vermoeidheid. CGT staat voor Cognitieve gedragstherapie, waarbij je kortgezegd je gedragingen en gedachten onderzoekt en aanpast. GET staat voor Graduated Exercise Therapy, waarbij je geleidelijk je activiteit en conditie opbouwt. Verbetering werd me beloofd, genezing was zelfs mogelijk. Ineens gingen we van “we weten niet wat er aan de hand is” naar “er is niets mis met je lichaam”. 


Met hulp van het programma ging ik een vast slaapritme hanteren en probeerde ik mijn grenzen strikter te bewaken. Als je eenmaal een basisniveau te pakken had waarop het redelijk ging, kon je de activiteiten weer opbouwen. Maar helaas vond ik geen basisniveau waar het wel oké voelde. Zodra ik uit mijn bed stapte, was ik moe. Ik pepte mezelf op: “Als je er eenmaal uit bent, gaat het vast wel”, maar dat was niet zo. Toen ik niet veel verder kwam met de therapie was een gesprek niet mogelijk, dus kreeg ik advies via mail:


ADVIES: STOP MET HET LETTEN OP JE VERMOEIDHEID, PROBEER GEEN AANDACHT TE SCHENKEN AAN JE LICHAAM. Verdeel je activiteiten en start met de activiteitenopbouw.

Registreer de vermoeidheid niet meer, praat er niet meer over met anderen en probeer alle aandacht te richten op de geleidelijke opbouw.**

 

Als ik dit teruglees, maakt dat me boos en verdrietig. Deze therapie is het begin geweest van een zoektocht naar zorg, een weg vol teleurstellingen en onrecht.

Je moet je eens voorstellen dat je een sportieve, jonge meid bent en dat het je niet meer lukt de oude te worden. Dat je nog steeds je ambities, dromen en verantwoordelijkheden hebt, maar dat je merkt dat het fysiek gewoon niet lukt. Dat je te moe bent om te douchen, je sociale leven moet beperken en somber wordt omdat je zo graag wilt, maar niet kunt. Stel dat je dan zo’n mail krijgt: niet aan denken, niet te veel op je vermoeidheid focussen, praat er niet meer over. Ik besef nu pas hoeveel dit soort uitspraken met mij hebben gedaan. Het is ontzettend eenzaam om chronisch ziek te zijn en ook nog te worden aangemoedigd het voor jezelf te houden.

Ik ben opgegroeid in een omgeving met nuchtere, harde werkers. Toen de huisarts mij vertelde dat er niets aan de hand was, wilde ik geen aansteller gevonden worden. Ik voelde wel dat het niet ging, maar ik kreeg steeds weer het idee aangepraat dat het aan mezelf lag. “Als je denkt dat je moe bent, dan voel je je ook moe.” Zo’n onzin, weet ik nu, maar wel schadelijke onzin. Door dit soort foute aannames heb ik mezelf vooruit geduwd. "Wel blijven bewegen! Ah, koken moet toch nog wel lukken? Gezond eten is belangrijk hoor! Kom op, je kunt best staan in de trein, je bent toch nog een jonge meid!" En zo ging ik verder. Misselijk, trillend, zwetend, soms tot overgeven toe. 

Mijn lichaam schreeuwde aan alle kanten om rust, maar de therapeut adviseerde mij om vooral niet overdag te gaan slapen, dat zou het alleen maar erger maken. Zo leerde ik dat mijn gevoel niet klopte en dat ik het moest negeren. Toen ik aangaf dat de therapie niet werkte kreeg ik een “ach ja, medici zijn vaak de lastigste patiënten” naar mijn hoofd. Dat men je niet serieus neemt is kwalijk, maar het is nog erger dat je daardoor leert jezelf niet meer serieus te nemen.
 

"Dat men je niet serieus neemt is kwalijk, maar het is nog erger dat je daardoor leert jezelf niet meer serieus te nemen."

Ik stopte voortijdig met de therapie en stond er weer alleen voor. Met een hoofd dat graag wilde, maar gevangen in een lichaam dat niet kon. Een soort lockdown, alleen dan ieder moment van de dag, zonder uitzicht op verbetering en dat terwijl de rest van de wereld wél verder gaat. Iedere dag vraag je jezelf af wat er aan de hand kan zijn: Heb ik toch te veel gedaan? Of juist te veel gelegen? Iets ongezonds gegeten? Ben ik niet positief genoeg? Het is funest voor je persoonlijke ontwikkeling als je de oorzaak steeds bij jezelf blijft zoeken en je teleurgesteld raakt in jezelf als je de knop blijkbaar niet weet om te zetten.

 

CHRONISCH PATIENT
Als patiënt met onverklaarde klachten krijg je net zoveel voor de kiezen als bij een verklaarbare ziekte: de onzekerheid wanneer je wacht op uitslagen, het niet meer mee kunnen doen in de maatschappij, het op moeten geven van dingen die voor een ander normaal zijn. Je kent de moeite van een chronisch patiënt, maar je wordt niet als patiënt behandeld. “Je moet jezelf niet als patiënt gaan zien, dat maakt het alleen maar erger” En juist dát maakt de strijd nog veel zwaarder. Ik werd ontmoedigd om hulp te vragen van mijn omgeving, terwijl ik dat juist zo goed kan gebruiken. Bij de huisarts moest ik leuren om verwijzingen, bij de specialist om aanvullend onderzoek. Ik ging de huisarts mijden om niet als ‘shopper’ te boek te staan. De desinteresse en het onbegrip van zorgverleners zijn hardnekkig en kwetsend. Ik hoor weleens van patiënten dat ze de strijd met onbegrip en eenzaamheid soms nog heftiger vinden dan de ziekte zelf. 

Mijn ouders zagen me strijden met de vermoeidheid, zagen hoe ik in het weekend bij moest komen op de bank, hoe ik mijn hobby’s en bijbaan moest opgeven. Ze probeerden mij op verschillende manieren te ondersteunen in mijn droom om arts te worden. Maar doordat ik inmiddels helemaal in een overlevingsstand stond en mijn gevoel blokkeerde, hebben zij zelfs geen inschatting kunnen maken van hoe het werkelijk ging.

"Aan de ene kant zegt men: je moet je erbij neerleggen en aan de andere kant zegt men: er is eigenlijk niets aan de hand. Die  tegenstrijdigheid maakt het acceptatieproces alleen maar moeilijker." 

COSCHAPPEN

De coschappen waren vreselijk zwaar. Gevoel op nul, schuilend achter een masker met een glimlach, omdat ik mijn studie zo graag wilde halen. Ik had een aangepaste regeling voor chronisch zieken (een wonder dat dat nog wél geregeld werd) en ik studeerde zo min mogelijk, maar ik moest iedere dag knokken om overeind te blijven. De lange ziekenhuisgang werd een martelgang en operaties probeerde ik zoveel mogelijk te mijden, want stilstaan was het ergste van alles. Als ik op een krukje moest zitten, schoof ik het langzaam achteruit zodat ik ongemerkt tegen de muur kon leunen. Ongemerkt ja, omdat ik eerder commentaar had gekregen op mijn “ongeïnteresseerde houding.”

Meelevende reacties kreeg ik niet vaak, commentaar wel. Hoe wilde ik arts worden als ik de coschappen al niet vol kon houden? Waarom kreeg ik altijd de stageplek dichtbij huis? Ik had toch geen echte ziekte? Iedere coassistent is moe, dus leg maar eens uit wat er bij jou zo anders is. Ik probeerde mijn grenzen aan te geven, maar men vertelde me dat ik geen keuze had. Het was op deze manier doorgaan, of na 4 jaar bikkelen toch stoppen met m’n studie. Maar wie geeft nou een ultieme droom op voor iets - steed weer werd die twijfel gevoed - dat mogelijk alleen in je hoofd bestaat?

Na mijn afstuderen ging ik aan de slag als arts in een verpleeghuis. Wat was ik blij, mijn droom was toch nog uitgekomen! Ik had het erg goed naar mijn zin, maar na een tijdje werken ging ik fors achteruit. Mijn lichaam was op. Ik werd bijna bedlegerig en raakte volledig arbeidsongeschikt. 

Erkenning en oprechte interesse zijn dingen die ik als patiënt enorm heb gemist. En dan heb ik nog het geluk dat ik arts werd en toen wel vrij serieus werd genomen, zoals bij het krijgen van een uitkering. Maar ondanks dat kreeg ik alsnog geen zorg en begeleiding. Ik had al een label en dan nemen interesse en empathie snel af. Nieuwe ontwikkelingen worden ook niet bijgehouden, daar moet je zelf achteraan. 

Als het aan mijn artsen had gelegen, was ik na het eerste behandeltraject gestopt met mijn zoektocht. “Je moet het gewoon eens accepteren.” werd al heel snel gezegd, maar dat is echt veel te makkelijk. Aan de ene kant zegt men: je moet je erbij neerleggen en aan de andere kant zegt men: er is eigenlijk niets aan de hand. Die  tegenstrijdigheid maakt het acceptatieproces alleen maar moeilijker. Leven met continue uitputting is verschrikkelijk en je zet niet zomaar even een knop met acceptatie om. Eenzaam dolend zocht ik verder: fysiotherapeuten, psychologen, ademtherapeuten, specialisten, orthomoleculair artsen, medisch fitness. Ik bleef altijd kritisch op het aanbod, maar gebruikte mijn kennis en doorzettingsvermogen om toch steeds wat procentjes te verbeteren.

"Pas na 11 jaar klachten kreeg ik een inspanningsonderzoek en een kanteltest, maar helaas is de diagnose toen gemist, waardoor de diagnose pas na 17 jaar(!) klachten werd gesteld. "  

POTS
Nadat ik eerder behandelingen kreeg voor de ziekte van Lyme, werd in 2020 eindelijk de diagnose POTS gesteld.  Deze diagnose heeft voor mij veel verklaard en bevestigd. Meerdere keren heb ik gevraagd om in die hoek verder te zoeken, maar dat werd niet gehoord. Pas na 11 jaar klachten kreeg ik een inspanningsonderzoek en een kanteltest, maar helaas is de diagnose toen gemist, waardoor de diagnose pas na 17 jaar(!) klachten werd gesteld.

POTS staat voor Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. een aandoening van het autonome zenuwstelsel. Het autonome zenuwstelsel is kortgezegd het deel van het zenuwstelsel dat processen regelt die onbewust gaan, zoals de ademhaling, hartslag en bloeddruk. Als iemand gaat staan, zakt door de zwaartekracht het bloed naar beneden. Normaal gesproken zorgt het autonome zenuwstelsel dan voor een stijging van de bloeddruk en de hartslag, zodat er toch bloed naar de hersenen stroomt. Bij POTS gaat dit proces verkeerd, waardoor o.a. de hartslag extreem omhoog gaat en er te weinig bloed naar de hersenen wordt gepompt. Dit geeft allerlei klachten, zoals uitputting, misselijkheid, nek-en schouderpijn, zware armen en benen en cognitieve klachten. Er zijn verschillende vormen van POTS. De oorzaak is nog niet bekend, het ontstaat vaker bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd en het wordt ook regelmatig geconstateerd na infecties.

(meer informatie: www.ditispots.nl)

Door long COVID neemt de aandacht voor POTS gelukkig toe. Men komt er nu achter dat ‘gewoon conditie opbouwen’ niet zomaar goed is. Dat is bij mij en andere patiënten steeds weggewuifd onder het mom van ‘verkeerde overtuigingen van de patiënt’. “Positief blijven, niet angstig worden, goed blijven bewegen.” Jarenlang pleegde ik roofbouw op een lichaam dat haperde. Zo waren het niet mijn eigen verkeerde overtuigingen, maar de verkeerde overtuigingen van zorgverleners die mij verder achterop brachten.

Nog steeds breng ik het grootste deel van de dag in bed door. Iedere dag blijft het een strijd tussen wat mijn hoofd wil en mijn lijf kan. Door de medicatie en alle aanpassingen/rust ben ik gelukkig wel weer wat verbeterd. Dat kunnen we over de zorg helaas niet zeggen. Ik zou bijvoorbeeld graag een passend revalidatietraject doen, maar met mijn klachten kom ik daar niet voor in aanmerking. Een chronische indicatie voor fysiotherapie krijg ik ook niet.  "Je kunt een psychologisch traject doen en anders zoek je het zelf maar uit", is helaas zo'n beetje de samenvatting.

"Jarenlang pleegde ik roofbouw op een lichaam dat haperde. Zo waren het niet mijn eigen verkeerde overtuigingen, maar de verkeerde overtuigingen van zorgverleners die mij verder achterop brachten." 


LUISTEREN

Zoals ik in mijn vorige blog al zei, er is helemaal niets mis met psychologische begeleiding. Een klacht als vermoeidheid kan ook ontstaan of verergeren door psychische klachten zoals trauma of stress, dus het is hoe dan ook goed daar aandacht voor te hebben. Daarnaast heeft iedereen valkuilen en als nieuwe patiënt moet je leren omgaan met langdurige ziekte. Ik heb zelf ook heus wel valkuilen ontdekt. Ik ben bijvoorbeeld behoorlijk ambitieus, ga daardoor snel mijn grenzen over en daar moet je een weg in vinden als je niet veel energie hebt. Ik heb ook moeten leren mijn gevoel weer toe te laten, nadat mij eerder was geleerd het weg te stoppen.

Maar wat heb ik steeds gehoopt dat iemand me interessant genoeg zou vinden om mijn fysieke klachten echt eens goed te onderzoeken en niet weg te sturen met één of andere cynische opmerking. Wat had het veel uitgemaakt als de POTS eerder was onderzocht en behandeld. Het had ook al veel gescheeld als men bij “we weten het niet” was gebleven en ik had leren luisteren naar wat mijn lichaam aangaf. Wat had ik graag gehad dat therapeuten aandacht zouden hebben voor de worsteling met al mijn verliezen, in plaats van steeds te benadrukken dat ik te veel wilde. Dat ik geen discussie hoefde te voeren met m’n psycholoog over een depressie, terwijl er eigenlijk een heel logisch rouwproces speelde. Dat ik niet als eigenwijs werd versleten als ik mijn eigen gevoel aangaf. Dat iemand met me mee had gedacht waar nog mogelijkheden waren en me het idee zou geven dat ik er niet alleen voor stond. Wat had ik graag iemand gehad die gewoon naar me luisterde.*  

Ik hoop dat ik de zorgverlener mag zijn die ik zelf zo hard gemist heb.
Al is het maar om één 15-jarig meisje een hoop ellende te besparen.

* Dank aan de zorgverleners die mij wel hebben gezien en geholpen. Het zijn er niet veel, maar het zijn belangrijke lichtpunten geweest.
** Het citaat heb ik bewust geanonimiseerd, omdat ik de naam van de betreffende therapeut niet wil schaden.   


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Titia Dijkgraaf
2 maanden geleden

Wat triest, zolang verwaarloosd door artsen. Ja zo noem ik dat. Ik hoop van ganser harte dat je toch jouw dromen verder kunt waarmaken.

Kirsten Hoonhorst
2 maanden geleden

Wat ongelooflijk dapper dat je dit allemaal op papier hebt gezet en dat je het deelt. Wat een strijd, wat een gevecht, teleurstelling en verdriet. Ik heb je mogen leren kennen in een tijd die voor jou geweldig begon en zo verschrikkelijk moest eindigen… Ik hoop dat je met al je kennis en gewoon door te zijn wie je bent heel veel mensen kunt helpen. Liefs

Tanja Versteeg
2 maanden geleden

Dapper en goed dat je dit deelt.
Hopelijk dat jouw (nare) ervaringen op deze manier hulp kan bieden.l aan anderen
Lieve groet

Wendy
2 maanden geleden

Zo triest, en zó herkenbaar. Ik denk dat veel mensen onderschatten wat dit op menselijk vlak doet met iemand. Je lichaam word gewoon extra beschadigd door geen- en foute behandeling en zoals je al aangeeft is het psychisch/ emotioneel zo pijnlijk.

Linda
2 maanden geleden

Bedankt voor het delen van je verhaal. Helaas veel herkenning want ik heb zelf ook al sinds mijn 16e ME met orthostatische intollerantie. Mijn dochter kreeg het toen ze 5 was. Ik dacht destijds dat haar zo'n traject vol onbegrip bespaart zou blijven omdat we inmiddels 20 jaar verder zijn. Maar bij haar precies hetzelfde onbegrip bij de huisarts en het ziekenhuis. Theatraal werd ze genoemd. Gelukkig wisten we zelf de weg en heeft ze nu een arts die kennis heeft over ME.

brigittehelsloot
2 maanden geleden

Zo herkenbaar. Nu 33jaar ME. Maar ook zo moeten vechten voor erkenning. En nu nog soms. Maar dat probeer ik niet meer te doen. Heel blij met mensen zoals jij, en de groep ME en de wetenschap.

Niels Bachofner
2 maanden geleden

Mooi geschreven Marlies en heel herkenbaar…

miranda
2 maanden geleden

dank je wel voor je verhaal! jammer genoeg heel herkenbaar , ik heb al 25 jaar klachten me/cvs en heb de zoektocht naar een meedenkende onbevooroordeelde arts ondertussen opgegeven...ik wens je het allerbeste!

A.J.van der Salm
2 maanden geleden

Zo herkenbaar ik heb na 10 jaar een diagnose M.E gekregen inmiddels al 45 jaar altijd moe en een hoofd dat niets kan hebben pfff

Lisette
2 maanden geleden

Wat heb je dit goed op papier gekregen. Het is mijn verhaal, met tranen in mijn ogen gelezen. Ik hoop dat jij hiermee een paar artsen kan overtuigen, laat het een olievlek worden.

Marjan
2 maanden geleden

Wat is jouw blog herkenbaar!
Alleen is bij mij de afloop beter. Ik ben zelf 30 jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd. Uiteindelijk een arts gevonden die de juiste diagnose stelde en de juiste behandeling inregelde.
Het blijft wel lastig om mijn grenzen te bewaken. Zelf heb ik ook meer ambities dan energie.
En Titia heeft gelijk: ik zie het ook als verwaarlozing. Bij mij heeft bijvoorbeeld niemand, behalve mijn huidige arts, buiten het standaard bloedbeeld geprikt.....nee hoor, alles is goed.......diagnoses zijn gemist door etikettering zoals psychisch, cvs en solk en het niet denken buiten het standaard pad van het standaard bloedbeeld.