Een stille schreeuw om hulp

NIEUWE CRASH

Omdat ze zelf heel beperkt was, verliep het meeste contact via haar moeder. Zij vertelde mij hoe haar dochter al jaren ziek was, met verschillende slechte periodes. Een tijdje terug waren ze eindelijk weer eens naar buiten gegaan met een aangepaste scootmobiel. Dit resulteerde in een zware crash, de zoveelste. Thuis ging het niet meer, dus verbleef ze bij haar moeder, maar ook daar was de situatie zwaar. Ze was ernstig verzwakt, lag plat in bed, in het donker. Eten en praten gingen nauwelijks meer en ze kon niet meer naar de wc. Toch was er geen zorg betrokken; geen thuiszorg, geen begeleiding van artsen. Dat klinkt misschien ongelofelijk, maar het is iets wat heel vaak gebeurt in deze patiëntengroep.

Haar moeder klonk krachtig, maar haar stem brak even toen ze zei dat ze niet eens rustig afscheid kon nemen. Alles was strijd. Alsof de dood van je kind niet al vreselijk genoeg is. Zoals altijd in een euthanasietraject, bood ik ook aan om ook te onderzoeken of er nog behandelopties zouden kunnen zijn, of iets anders om haar situatie te verbeteren. Maar na jaren volhouden en heel veel proberen, was het echt op. De nachtmerrie die ze jaren geleden beschreef in haar euthanasieverklaring, was werkelijkheid geworden.

EUTHANASIE & BSTED

Na de nodige moeite kwam de thuiszorg op gang en ik belde de huisarts voor begeleiding en samenwerking. Euthanasie bleek niet afgewezen, maar de huisarts wilde de euthanasie aan een andere arts overlaten, wat vaak het geval is bij ME. Artsen missen ervaring met het ziektebeeld en de jonge leeftijd maakt het extra ingewikkeld. Via mijn netwerk vond ik een euthanasiearts die snel beschikbaar was. Mocht het traject toch te lang gaan duren, dan zouden we kijken naar BSTED, bewust stoppen met eten en drinken. Dit is een ontzettend zwaar traject, waar zowel fysiek als mentaal veel begeleiding bij nodig is. “Bel maar terug als ze vijf dagen niet gedronken heeft” had een zorgverlener eerder tegen moeder gezegd. We weten waarom ze dat zei. Want je mag pas naar een hospice als je terminaal bent, en hoe zwaar ernstige ME ook is, je bent meestal niet terminaal, totdat je bent gestopt met drinken.

Maar hoe onmenselijk is het, om dit te horen? Moet je je voorstellen dat je al veertien jaar ernstig ziek bent en je hele leven van je af is genomen. Dat je de dagen liggend in het donker slijt, zonder afleiding, behalve heel af en toe een appje sturen. Waar je verschoond wordt door je moeder en je haren zijn afgeknipt, omdat verzorging niet meer lukt. Dat je geen perspectief hebt op verbetering, maar ook niet op een einde. Dat je bang bent dat ook je sterven een grote lijdensweg gaat zijn, met misschien wel extreme dorst, pijn en verwarheid. Moet je je eens voorstellen hoe groot je wanhoop is en hoe die versterkt wordt als niemand je helpt. Waar is het misgegaan, dat we mensen die zó ziek zijn, zo aan hun lot overlaten? Dat ze moeten bedelen om hulp via social media? Ik kan er echt niet bij dat we dit laten gebeuren.

ME-DOSSIER

Ondanks onze vragen en frustraties, probeerden we door te gaan met regelen. Bij euthanasie is het natuurlijk heel belangrijk dat het proces zorgvuldig verloopt. Er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en een vrijwillige en weloverwogen keuze. Doordat ME/CVS nooit serieus genomen werd, is het medisch dossier vaak een drama. Weinig onderbouwing, veel psychologiseren. In dit geval was er wel een dossier, maar de arts wilde een specialist betrekken voor een zorgvuldige beoordeling.

En dus gingen moeder en ik op zoek. ME specialisten zijn er nauwelijks, maar we belden zoveel mogelijk artsen die iets zouden kunnen betekenen. Iedereen had een ander excuus: wachtlijst, kan niet, lastig, doen we niet. De reis naar een arts op locatie was daarnaast ook te intensief voor haar, ze zou zelfs door de brandweer uit huis getakeld moeten worden. Uiteindelijk vond haar moeder een specialist die aan huis wilde komen, een grote opluchting. Ik vertel het nu heel kort, maar het doet geen recht aan de tergende onzekerheid en al die dagen die ze door moest worstelen. Het doet ook geen recht aan de frustrerende zoektocht die haar moeder heeft gehad, terwijl ze haar kind iedere dag zag lijden.

HOSPICE

Ondertussen werd het steeds zwaarder. Ze was bang dat ze niet meer zou communiceren wat ze nodig had, dus maakten we een plan om te communiceren in aanrakingen. Met de huisarts bekeek ik nogmaals de medicatie. Moeder begeleidde de thuiszorg, zodat de meest basale zorg net te verdragen was. We belden allerlei hospices in de omgeving, maar helaas bleek het ook onmogelijk om een plek voor haar te vinden waar ze intensievere begeleiding kon krijgen. Een wachtlijst, geen ervaring met versterving bij jonge patiënten, geen prikkelarme zorg; wéér die muur in plaats van zorg.

RUST & STRIJD

Uiteindelijk kreeg ze euthanasie. Haar dood verliep rustig, dat was een hele geruststelling na de enorme strijd die er was geweest. Het lijden en overlijden aan zo'n ernstige ziekte is vreselijk, maar de strijd die erbij komt, maakt het echt onmenselijk.

Met haar en andere patiënten in gedachten, ben ik toch weer doorgegaan met strijden. Ik kan niet anders dan strijden voor hen die het zelf niet meer kunnen. Strijden voor goede zorg, voor een beter leven, of -in uiterste gevallen- in ieder geval een waardige dood.

Dank aan de patiënten die (zoals altijd) ook meteen hulp hebben aangeboden destijds en de betrokken zorgverleners die uiteindelijk wél iets hebben gedaan. Veel sterkte aan haar naasten, maar ook aan alle mensen die dit verhaal herkennen. Jullie worden niet vergeten.

*Dit verhaal is uiteraard geplaatst met toestemming van patiënte en haar moeder.