Stichting Begrepen Klachten 

Kerkstraat 22 

4265 JE Genderen 

 

KVK-nummer: 91300754
RSIN-nummer: 865610447

Telefoonnummer: 06 30 97 67 04
Email: info@begrepenklachten.nl 

Wij maken gebruik van de klachtenregeling van erisietsmisgegaan.nl

 

Stichtingsbestuur 

Voorzitter: Marlies van Hemert 

Secretaris: Kirstie Bijl-van der Zee

Penningmeester: Jerry Goossens  

                                                                                  

Stichting Begrepen Klachten is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

 

 

De stichting heeft ten doel: 

• Het bevorderen van de gezondheid en welzijn van de patiënten met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten dan wel hieraan gerelateerde ziektebeelden; 
• Het realiseren van laagdrempelig verkrijgbare, hoogwaardige en persoonsgerichte zorg en begeleiding aan de hiervoor bedoelde patiënten; 
• Het vergaren van nieuwe inzichten en het bevorderen van een beter begrip en behandeling van onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten dan wel hieraan gerelateerde ziektebeelden, en alsdus door (bevordering van) de verbetering van de gezondheid en situatie van patiënten een toegevoegde waarde te bieden aan de maatschappij, alsmede al hetgeen met het vorenstaande inde ruimste zin verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. 

 

De stichting heeft haar doel nastreven met alle wettige middelen, waaronder met name door: 

• Werven van (financiële) middelen waaronder maar niet uitsluitend giften en subsidies; 
• Het bevorderen, verlenen en organiseren van gezondheidszorg in de ruimste zin van het woord vanuit een multidisciplinair zorgcentrum; 
• Het vergroten en delen van de kennis onder andere via wetenschappelijke activiteiten betreffende onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten dan wel hieraan gerelateerde ziektebeelden bij het publiek, zorgverleners, patiënten, naasten en relevante organisaties; 
• Het leggen en onderhouden van contacten en samenwerkingen met die personen en organisaties welke bijdragen aan de doelstelling van de stichting; 
• Het adviseren/ondersteunen van patiënten op medisch, psychologisch en sociaal/maatschappelijk vlak. 

 

De stichting beoogt een algemeen nut beogende instelling te zijn en heeft derhalve geen winstoogmerk. 

 

Het aanwenden van financiële middelen (waaronder de jaarwinst) kan uitsluitend plaatsvinden binnen de maatschappelijke doelstelling van de stichting ten bate van een algemeen maatschappelijk belang of een lichaam dat is vrijgesteld van vennootschapsbelasting ingevolge van artikel 5 lid 1 sub C van de Wet op de vennootschapsbelasting 1969, dan wel een daarvoor in de plaats tredende regeling of wettelijke bepaling. 
 

Hoofdlijnen uit het beleidsplan: 

HET INITIATIEF  

Al op vijftienjarige leeftijd werd Marlies Van Hemert (36), de initiatiefnemer van ‘Begrepen Klachten’, ziek en begon haar jarenlange zoektocht naar de oorzaak van haar klachten. Met veel doorzettingsvermogen en dankzij een aangepast programma voltooide ze haar studie geneeskunde. Helaas werden haar klachten steeds ernstiger en moest zij tenslotte haar baan als arts opgeven. In de al meer dan twintig jaar lange zoektocht bleek steeds hoe moeilijk het was om gehoord te worden en passende zorg te vinden. Ze dacht: “als het voor mij al zo moeilijk is, hoe moet dat dan zijn voor mensen zonder medische achtergrond?”  
  

Dit alles heeft uiteindelijk geleid tot het initiatief van ‘Begrepen Klachten’ en is verwoord in de zin: ‘Ik hoop de zorgverlener te zijn die ik zelf al die jaren zo heb gemist’.  

 

De naam Begrepen Klachten is allereerst een verwijzing naar onvoldoende verklaarde klachten, die ook wel onbegrepen klachten werden genoemd. Met ons nieuwe zorginitiatief ondersteunen we patiënten met deze klachten, op medisch, psychologisch en sociaal maatschappelijk gebied.   
  
Er wordt soms te makkelijk gezegd dat klachten onverklaard/onbegrepen zijn. Wij staan patiënten bij in hun zoektocht naar meer duidelijkheid en naar mogelijkheden om de klachten te verminderen. We weten veel nog niet, maar we kijken juist naar de dingen die we al wél weten. Ook als klachten niet opgelost kunnen worden, kunnen we vaak helpen de klachten toch wat beter te begrijpen, zodat de patiënt zo goed mogelijk met de klachten kan omgaan. Voor ons is het daarin erg belangrijk dat patiënten zich gesteund en gehoord voelen, erkenning en begrip zijn van groot belang om verder te komen. Vandaar dus ook “Begrepen Klachten”. 

 

HET PROBLEEM 

DOELGROEP  
Veel mensen kampen met langdurige en (deels) onverklaarde klachten zoals pijn, vermoeidheid en inspanningsintolerantie. Soms krijgen patiënten wel een diagnose, maar is het onderliggende mechanisme nog niet voldoende duidelijk, zoals bij fibromyalgie, ME/CVS en long COVID. Onze doelgroep bestaat uit deze grote groep patiënten, in bijlage 1 vindt u meer informatie en de getallen. Onze praktijkruimte bevindt zich in Noord-Brabant, maar online ondersteunen we patiënten vanuit heel Nederland en België.  
  
Hoewel het lang niet altijd direct zichtbaar is, kunnen de klachten heel ingrijpend zijn en daarnaast is het voor veel patiënten ook nog heel lastig om goede zorg te vinden. Na kortdurend onderzoek en eventueel een kort behandeltraject belanden veel mensen tussen wal en schip, zonder zorg en begeleiding, iets wat wij ook wel een ‘zorggat’ noemen.    
  
De lijdensdruk van mensen is groot en de kwaliteit van leven laag. Mensen blijven daardoor, afhankelijk van hun mogelijkheden, zoeken naar oplossingen. Patiënten hebben vaak veel moeten opgeven in het sociale en werkende leven. Dit alles maakt het meteen ook een maatschappelijk probleem. In dit hoofdstuk staan we stil bij de omvang van het probleem vanuit zowel het patiëntperspectief alsook vanuit maatschappelijk oogpunt.  
  
HET PATIËNTEN PERSPECTIEF  

Vanuit het perspectief van de patiënten doen zich onder andere de volgende problemen voor:  

Patiënten voelen zich niet serieus genomen  

Onbegrip is een thema dat veel terugkomt in onze ondersteuning. Door verschillende factoren, waaronder tijdsdruk en onvoldoende specialistische kennis bij zorgverleners, voelen patiënten zich ook in de zorg vaak niet gehoord. Klachten worden niet goed onderzocht of patiënten krijgen geen passende behandeling of begeleiding. Veel patiënten die zich bij ons melden hebben eerder verschillende nare ervaringen opgedaan in de zorg. Soms zo erg dat ze zorgmijders zijn geworden en wij in een deel van de gevallen spreken van een ‘zorgtrauma’.   
  
Zorggat na kort traject  
Deze patiëntengroep wordt volgens de geprotocolleerde zorgstandaarden veelal verwezen naar een GGZ-instelling of een revalidatietraject. Wanneer al een traject mogelijk is, is deze zorg zoals eerder genoemd lang niet altijd aansluitend bij de hulpvraag. En na zo’n traject is men veelal ‘uitbehandeld’ en stopt de begeleiding, ook als men nog niet is opgeknapt.  
  

Fragmentatie  

Veel patiënten leggen zich hier niet zomaar bij neer. Dit resulteert vaak in een reeks van bezoeken aan diverse zorgverleners. De zorg die gezocht wordt is vaak erg gefragmenteerd en er is weinig regie. Soms doet de huisarts enige begeleiding, maar het gebeurt vaak dat het ziektebeeld daar te complex en tijdrovend voor is.   
  
Gebrek aan biomedische kennis  
Er wordt de komende jaren gewerkt aan de opzet van meer wetenschappelijk biomedisch onderzoek naar ziektes als ME/CVS en Long Covid. Er zijn echter nog steeds nauwelijks partijen die zich toe hebben gelegd op directe patiëntenzorg voor behandeling en begeleiding van patiënten vanuit de biomedische insteek. In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad te starten met 4 poliklinieken voor patiënten met ME/CVS, maar dit advies is niet opgevolgd door de universitaire ziekenhuizen. Voor Long Covid waren enkele poliklinieken, zoals in het Erasmus MC, maar deze werden gesloten omdat financiering hiervoor ontbrak.  

 

Ongelijkheid  

De aanhoudende zoektocht, de "doe-het-zelf-zorg" creëert een ongelijk speelveld, waarbij mensen met meer opleiding en financiële middelen een duidelijk voordeel hebben, wat bijdraagt aan groeiende ongelijkheid. Door het ontbreken van een diagnose of ‘medisch bewijs’ kunnen veel mensen in onze doelgroep geen beroep doen op een arbeidsongeschiktheidsuitkering of andere regelingen. Dit maakt dat veel mensen naast hoge zorgkosten ook nog weinig financiële middelen hebben.  
  

Lage kwaliteit van leven  

De levenskwaliteit en algehele gezondheid van deze patiënten is aanzienlijk verminderd. Patiënten ervaren verlies op meerdere gebieden, zoals werk/school, financiën, sociaal leven, gezin en zingeving. Een deel van onze doelgroep is zo ernstig ziek, dat zij bedlegerig zijn en de hele dag in een donkere kamer verblijven. De combinatie van machteloosheid, uitzichtloosheid en eenzaamheid drijft mensen tot wanhoop. En juist voor deze ernstig zieken is er geen of nauwelijks toegankelijke zorg, waardoor zij een eenzame strijd strijden. Leven wordt overleven, vaak buiten het zicht van de maatschappij. 

 

HET MAATSCHAPPELIJK PERSPECTIEF  

Vanuit maatschappelijk oogpunt vallen de onderstaande zaken op:   

Aanzienlijke belasting van de gezondheidszorg  

• Het gaat om een zeer omvangrijke populatie van vele honderdduizenden patiënten.  
• Ongeveer 40% van de consulten bij huisartsen wordt ingenomen door patiënten met onverklaarde klachten, terwijl huisartsen al kampen met overbezetting. (bron: NHG standaard SOLK) Zoals eerder genoemd is de zorg voor huisartsen vaak ook te tijdrovend en te complex.  
• 66% van de specialistenbezoeken bestaat uit consultaties voor onverklaarde klachten. (bron: GGZ standaard SOLK)  

• Het aantal zorgverleners dat gemiddeld wordt bezocht door de patiëntengroep Long Covid, bedraagt zeven. (bron: Erasmus MC, meerjarig onderzoek Long Covid)  

 

Hoge werkdruk en verminderd werkplezier voor de zorgprofessional  

• Het werkplezier van zorgprofessionals staat onder druk doordat ze zorg moeten verlenen binnen de huidige protocollen en vastgestelde consulttijden, wat vaak niet bevredigend is.  
• Door negatieve ervaringen verliezen patiënten het vertrouwen in zorgverleners, wat een goede behandelrelatie moeizamer maakt.  

  

Hoge maatschappelijke kosten  

• De maatschappelijke kosten zijn aanzienlijk. De raming bedraagt maar liefst 3,6 miljard euro per jaar aan zorguitgaven, wat ongeveer 4,5% van het totale zorgbudget vertegenwoordigt. (Bron IPH, Onderzoek naar aanvullende behandelmogelijkheden voor onbegrepen lichamelijke klachten)  
• Alleen al Long Covid kostte werkgevers in een jaar tijd 8 miljard euro (Bron: NOS o.b.v. onderzoek UMCG).  
• Onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten vormen daarmee het op een na duurste gezondheidsprobleem in Nederland.  

• Deze kosten zijn exclusief uitkeringen en het verlies aan belastinginkomsten.  
• Door het zorggat in de reguliere zorg, zoeken patiënten soms hun heil in niet bewezen, dure en zelfs potentieel schadelijke behandelingen.  
• Mensen zijn door hun klachten niet meer goed in staat om deel uit te maken van de maatschappij, waardoor ook zaken als vrijwilligerswerk en mantelzorg niet of minder mogelijk zijn.  

 

ONZE OPLOSSING 

Met Begrepen Klachten willen wij het eerdergenoemde zorggat dichten. Wij doen dat vanuit een multidisciplinair zorgcentrum zonder winstoogmerk, speciaal voor patiënten met (langdurige of ernstige) onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Naast directe patiëntenzorg willen we ons ook inzetten voor wetenschappelijk onderzoek, educatie, ontwikkeling van zorg en belangenbehartiging van de doelgroep.  
  
MISSIE  
Begrepen Klachten biedt laagdrempelige, kwalitatief hoogwaardige en persoonsgerichte zorg aan mensen met onvoldoende verklaarde klachten en daaraan gerelateerde ziektebeelden. Onze filosofie is het creëren van een betere toekomst voor patiënten, we streven ernaar om hun levenskwaliteit te verbeteren door begrip, erkenning en coördinatie in de zorg te bevorderen. Met een multidisciplinaire benadering willen we de fragmentatie in de zorg aanpakken en een platform bieden voor samenwerking tussen verschillende zorgverleners en disciplines. Onze inzet gaat verder dan medische zorg we streven ernaar om deze patiënten te ondersteunen op sociaal, psychologisch en praktisch vlak, zodat ze zo goed als mogelijk kunnen deelnemen aan het leven.  

  
VISIE  
Het bestaan van slechte en incomplete zorg voor mensen met onvoldoende verklaarde klachten is onacceptabel. Stichting Begrepen Klachten is ervan overtuigd dat er met samenwerking, patiëntgerichtheid en een multidisciplinaire benadering betere oplossingen kunnen komen voor deze patiëntengroep, nu en in de toekomst. De stichting bestaat om de juiste gezondheidzorg voor mensen met onvoldoende verklaarde klachten mogelijk en toegankelijk te maken en om deze zorg op een hoger medisch kwaliteitsniveau te krijgen.  
  
WERKWIJZE ZORG  
Wij leveren zorg tijdens een fysieke afspraak of online videobellen. In alle gevallen is het maatwerk. We doen eerst een uitgebreid onderzoek: wat zijn de hulpvragen, wat zijn de klachten, wat is er al onderzocht, zijn er symptomen die nog te behandelen zijn? Voor diagnostiek en behandeling houden wij de laatste biomedische ontwikkelingen in de gaten en we hebben een goed beeld van wat er in Nederland binnen de (rand)reguliere zorg mogelijk is. We werken daarbij goed samen met huisartsen en verwijzen indien mogelijk naar specialisten of paramedici in de omgeving van de patiënt of met de betreffende expertise.  

  
Voor onze patiënten werken we met een zes puntig plan van aanpak welke omvat: medische beoordeling, paramedische ondersteuning, psychologische zorg, integratie in dagelijks leven, sociale leven en praktische begeleiding. Voor een uitgebreidere uitleg, zie de afbeelding op de volgende pagina.  
  
Op dit moment bieden we groepssessies aan over chronische rouw bij ziekte, dit willen we graag uitbreiden naar andere thema’s. Kijkend naar de toekomst willen we ook nog andere onderdelen van ondersteuning introduceren, namelijk een vrijwilligersnetwerk van ervaringsdeskundigen en online (zelf)educatie.  

  

Onze onderscheidende punten   

• Kennis over onverklaarde lichamelijke klachten en postinfectieuze ziektebeelden is op één punt gebundeld  
• Opgezet vanuit de reguliere geneeskunde aangevuld met de nieuwste wetenschappelijke kennis en ervaringsdeskundigheid  
• Multidisciplinair: patiënten krijgen medische, psychologische en praktische begeleiding  
• Laagdrempelig, niet commercieel en betrokken zorg vanuit ervaringsdeskundigheid, zodat dit optimaal aansluit aan bij hetgeen patiënten nodig hebben.   
• In samenwerking met experts en/of andere behandelaars in de eigen omgeving van de patiënt, waarbij door onze zorg de eerstelijnszorg ontlast wordt.  

• Ruime ervaring met begeleiding ernstig zieke patiënten, zorgtrauma en chronische rouw bij ziekte  
• Actief in kennisdelen vanuit wetenschappelijk onderzoek voor meer acceptatie en betere (zelf) zorg  
• Een subdoel van onze organisatie is het bieden van een laagdrempelige mogelijkheid voor re-integratie of vrijwilligerswerk voor (deels) arbeidsongeschikte ervaringsdeskundigen.   

 

Korte termijn doelstellingen (2023-2024):  

  

• Voorbereidingen en opening multidisciplinair zorgcentrum:  

• Financieel solide basis voor het centrum door fondsenwerving en het aantrekken van andere middelen.   
• Voldoen aan alle relevante wet- en regelgeving voor de oprichting en werking van het zorgcentrum.  
• Verdere ontwikkeling van een kwaliteitszorgprogramma om hoogwaardige en gepersonaliseerde zorg te waarborgen.  

• Versterking van het team en uitbouw patiëntenzorg  

  

• Uitbouwen samenwerking in patiëntenzorg, onderzoek, belangenbehartiging en andere aan onze doelstelling gerelateerde onderwerpen.  

  

Middellange termijn doelstellingen (2024-2025):  

  

Invoeren van ondersteuning door ervaringsdeskundigen (2024)  

In 2024 introduceren wij een vrijwilligersnetwerk ter aanvulling op onze dienstverlening aan de individuele patiënt. Dit heeft als doel patiënten waar gewenst te voorzien van een extra laagdrempelig aanspreekpunt, met persoonlijke ondersteuning, begrip en begeleiding gedurende hun zorgtraject. Hiermee staan we volledig naast de patiënt, en maken de cirkel van persoonsgerichte zorg compleet.   

  

Vergroten en delen van kennis (2025)  

In 2025 breiden we onze educatieve initiatieven verder uit. Dit in de vorm van bijvoorbeeld online educatie of workshops voor patiënten, naasten, zorgverleners en het bredere publiek. Belangrijke doelstellingen zijn erkenning en herkenning van onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, het vergroten van biomedische kennis en verbetering van (zelf)zorg.  

  

Optioneel: Oriëntatie op vergroten locatie (2025)  

Op dit moment hebben we een kleinschalige praktijkruimte in Genderen, Noord-Brabant. Veel van onze dienstverlening vindt online plaats, zodat dit goed aansluit bij de mogelijkheden van de patiënt. Indien wenselijk investeren wij in een grotere of meerdere locaties in Nederland.  

WERVING GELDEN

Onze zorg wordt niet vergoed vanuit de zorgverzekeringswet of andere regelingen. Wij vinden het belangrijk dat de zorg wel voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk is, daarom proberen wij de tarieven zo laag mogelijk te houden. We hanteren verschillende tarieven, afhankelijk van het inkomen van de patiënt. Deze arieven zijn daarmee niet kostendekkend en we zijn dan ook mede afhankelijk van giften/ donaties. Wij hebben een aanvraag ingediend om een ANBI-status te verkrijgen. 

De stichting zal een stevige cyclus opzetten in werven van gelden om de lage tarieven te kunnen blijven hanteren en de kosten te dekken. In eerste instantie werven wij via: fondsen, subsidies, donaties en andere giften. Een ANBi aanvraag is gedaan.

ACTIES WERVING GELDEN
Fondsen en subsidies

Aanschrijven van geselecteerde fondsen en subsidieverstrekkers. Ze vragen veelal een ANBI-status om grotere donaties te doen.

Donaties particulieren
Via het sociale netwerk van medewerkers en patiënten en via een donatiebutton op de website en eventuele verkoopacties ten bate van de stichting.

Social media campagne
Begrepen Klachten heeft een groeiend aantal trouwe volgers op social media (circa 4000 volgers in september 2023). Wij zullen hier de doelgroep en andere geïnteresseerden op de hoogte houden van onze plannen en de mogelijkheden voor donatie.

 

Begrepen Klachten oprichter Marlies van Hemert is door haar medische achtergrond en ervaringsdeskundigheid inmiddels een autoriteit op het gebied van onverklaarde klachten. Patiënten uit de doelgroep waarderen het initiatief ten zeerste, doordat bij Begrepen Klachten de biomedische insteek en patiëntgerichte begeleiding gecombineerd worden. Hier is vanuit de doelgroep erg veel behoefte aan. Dat is ook te zien aan de lange wachtlijsten die we ondanks de patiëntenstop nog hebben.

 

 BEHEER EN BESTEDING VAN HET VERMOGEN

Begrepen Klachten is verplicht een administratie voeren. Uit deze administratie zal blijken:

• Welke bedragen er (per bestuurder) aan onkostenvergoeding zijn betaald, welke bedragen zijn uitgegeven aan het werven van geld en het beheer van de instelling. Dat geldt ook voor alle andere kosten, wat de aard en omvang van de inkomsten en het vermogen van de instelling is.
• De ontvangen gelden, worden aangewend ten behoeve van de uitvoering van de doelstelling van de Stichting.
• Na afloop van het boekjaar (dat loopt van 1 januari tot met 31 december) vindt de jaarafsluiting plaats onder regie van de penningmeester. Daarna worden de jaarstukken bestaande uit, de balans en een staat van baten en lasten met een (activiteiten)toelichting, opgesteld. Het bestuur beoordeelt en controleert de stukken en keurt de stukken goed middels een ondertekening en dechargeert de penningmeester. Na de goedkeuring wordt een overzicht hiervan gepubliceerd op de website.

 

Beloningsbeleid bestuur  

De bestuurders ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op vergoeding van de door hen in de uitoefening van hun functie daadwerkelijk gemaakte kosten. Dit is ook opgenomen in de statuten.  

 

Beloningsbeleid medewerkers 

Om de doelen van Stichting Begrepen Klachten te realiseren, werken we veel met vrijwilligers en ZZP-vergoedingen die aangepast zijn aan een ideële instelling. Ons consulttarief is bewust laag, maar daardoor ontoereikend voor het dekken van de kosten. 

 

Jaarrekening, balans en jaarverslag   

Jaarrekening, balans en jaarverslag is in 2024 beschikbaar, aangezien de Stichting per september 2023 is opgericht.